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Euro Huntington's disease network [logo]
Kommunikation - Kontakt zum Europäischen HK Netzwerk -
Leiden Sie an der Huntington Krankheit (HK)?
Sind Sie eine Risikoperson der HK?
Sind Sie Angehöriger eines von der HK Betroffenen?
Möchten Sie zu einem besseren Verständnis der HK beitragen?
Möchten Sie sich für Studien zur Erforschung der HK zur Verfügung stellen?
Möchten Sie an Medikamentenstudien für die HK teilnehmen? Wie bekommen Sie Kontakt?
Eine Möglichkeit besteht darin, dass Sie Kontakt zum Europäischen HK Netzwerk aufnehmen.  Das ist sehr einfach. Alles was Sie tun müssen, ist das untenstehende Formular auszufüllen - das Netzwerk wird
  1. Ihnen weitere Informationen über das Netzwerk an sich und dessen Aufgaben zukommen lassen und
  2. wird Ihnen - auf Wunsch - die Kontaktdetails der Ihnen nächstgelegenen Studienzentren des Europäischen HK Netzwerks mitteilen. Die Mitarbeiter des Zentrums werden mit Ihnen einen Termin vereinbaren, Sie persönlich genauer informieren und
  3. Sie einladen an einer Studie teilzunehmen, die sich  'Registry' nennt.
Um was geht es bei der 'Registry'-Studie?

Die 'Registry'-Studie gibt Ärzten und Forschern Auskunft darüber, wer von den an der HK betroffenen Personen bereit wäre an klinischen Studien teilzunehmen und wie Risikopersonen oder von der HK betroffene Personen und deren Angehörige zurechtkommen.
Wichtig: es ist nicht notwendig, dass Sie Ihren Namen oder andere persönliche Daten offen legen, wenn Sie Kontakt zum Netzwerk aufnehmen - Sie können das aber gerne tun wenn Sie möchten - das untenstehende Formular wird Ihre Daten in sicherer, verschlüsselter Form weiterleiten.
Ich möchte anonym bleiben - was muß ich tun?
  • Sie müssen eine anonyme E-Mail Adresse erlangen.
  • Senden Sie Ihre Anfrage mittels Ihrer neu erworbenen e-mail Adresse.
  • Bitten Sie um Informationen oder um einen direkten  Kontakttermin.
Ich möchte, dass meine Kontaktdaten dem Büro des Netzwerks bekannt sind, wo sie selbstverständlich als vertrauliche Information behandelt werden - was muß ich tun?
  • Senden Sie Ihre Anfrage indem Sie Ihren Namen und Ihre e-mail Adresse eingeben.
  • Bitten Sie um Informationen oder um einen direkten Kontakttermin.
Kontaktangaben
 Ich möchte anonym bleiben? ja nein
 Anonyme e-mail:
 Land:
 Name:  
 Email:
 Land:
Grund des Kontakts
 Information über das Euro-HD Netzwerk: ja nein
 Ich möchte kontaktiert werden: ja nein
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