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Euro Huntington's disease network [logo]
Grupos de Trabajo - EH avanzada -

Descripción

El Grupo de Trabajo para la EH en estado avanzado tiene como objetivo analizar la atención para las personas con EH en estado avanzado dentro del Grupo Europeo de Huntington (condiciones, cuidados del paciente, terapias, ayuda proporcionada, ayuda proporcionada a los cuidadores). Ayuda y propicia la participación de personas con EH avanzada en el estudio REGISTRY así como en otros proyectos de investigación del Grupo.

Proyectos actuales

  1. Diseñar un cuestionario para médicos/organizaciones para recoger información sobre el cuidado proporcionado a las personas con EH avanzada, distribuir el cuestionario a los centros del Grupo Europeo de Huntington, recoger la información y producir un informe con los hallazgos.
  2. Diseñar una hoja de información y un consentimiento informado que permita la participación de personas con EH avanzada participar en REGISTRY (utilización de dibujos, fotos, frases simples), revisar los cuestionarios existentes y los datos recogidos en REGISTRY para su adaptación a los estadios avanzados.
 
Líderes:
Dr. Sophie Duport
Head of Research, Investigador principal, Delegado del grupo
The Royal Hospital for Neuro-disability, Research and Development
Dirección postal: West Hill
SW15 3SW London
U.K.
Teléfono: +44 20 87804531
Correo electrónico: 
Katia Youssov, Dr, MD, PhD
Neurologue, Co-Investigador, Evaluador motor, Evaluador cognitivo
Hôpital Henri Mondor, Service de Neurologie
Dirección postal: 51 avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny
94010 Créteil cedex
France
Teléfono: +33 (0)1 49 81 43 01
Correo electrónico: 

Associated Language Area Coordinator (Lanco)

, France

Membership

This working group is actively seeking scientists and clinicians from Europe and worldwide who share an interest in the advanced stages of Huntington’s disease.