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Euro Huntington's disease network [logo]
Arbeitsgruppen - Behandlungstandards -

Beschreibung der Arbeitsgruppe

Es gibt nur wenig medizinische Literatur über die Pflege von Huntington Patienten. Dies reflektiert vor allem die Tatsache, dass in vielen Ländern es keine speziellen Kliniken für diese Patientengruppe gibt, und in einigen Ländern die vorhandene Pflege sehr variiert (Simpson, 2004). Systematische klinische Pflegerichtlinien sind nie vorher entwickelt worden, da die Evidenz für jede einzelne Übung fehlt.

Einzelne Studien haben gezeigt, dass einzig die Teilnahme an einer Beobachtungsstudie eine Verbesserung in einzelne Bereiche des HK Prozesses bewirken kann. In den letzten 15 Jahren habe ich in einer Klinik die Pflege organisiert, die sich an HK Patienten und Träger der HK Mutation richtet. Eine regelmäßige Überwachung der Entwicklung der neurologischen Symptome, der medikamentösen Behandlung von Bewegungsstörungen, Brustsymptomen, Verschlucken und andere Pflegeumstände scheinen eine Verbesserung der Lebensqualität und eine gute Krisenbewältigung zu bewirken. Träger der HK Mutation werden über den Krankheitsbeginn kontrolliert und sie werden in die Forschung involviert, wenn dies gewünscht ist.

Das Wissen über die Pathophysiologie der Huntington-Krankheit ist eine essentielle Komponente für die Forschung der Ursache und Prävention. Ohne detaillierte klinische Informationen können diese Daten nicht gesammelt werden. Eine regelmäßige Beurteilung und Dokumentation des Krankheitsstadiums ist essentiell für diesen Prozess. Jede Medikamentenstudie und jedes präventive Hilfsmittel hängt davon ab, den Progress vor und nach einer Intervention richtig zu vergleichen. Spezialisierte Kliniken können solche Datensammlungen berücksichtigen.

Außerdem scheint es, dass für diejenigen, die asymptomatisch sind, aber Träger der HK Mutation sind,  nur wenig umfassende Verlaufskontrollen und Bewertungen angeboten werden. Dies ist aber eine wichtige Gruppe und ihre Bedürfnisse sind bedeutend. Informationen über Forschungsprogramme und Testungen bei Schwangerschaften sind zwei der von ihnen erhobenen Bedürfnisse.

Dieses Projekt ist dafür zuständig die praktische Umsetzung zu dokumentieren und die verschiedenen Ansätze in der Behandlung von der Huntington Krankheit in Europa mit evidenz-basierte Leitlinien zur guten klinischen Umsetzung zu versorgen.

Standard of Care Guidelines

 

Leiter:

Mrs Daniela Rae
Research Nurse, Lokale Studienassistenz Motorische Beurteilung Neuropsychologische Beurteilung Psychiatrische Beurteilung
NHS Grampian, Medical Genetics, Ground Floor, Ashgrove House
Anschrift: Foresterhill
AB25 2ZA Aberdeen
U.K.
Telefon: +44 1224 552120
Fax: +44 1224 559390
E-Mail: 

Associated Language Area Coordinator (Lanco)

, Germany

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