Čeština | Dansk | Deutsch | English | Español | Français | Italiano | Nederlands | Norsk | Polski | Português | Pусский | Suomi | Svenska | US
Euro Huntington's disease network [logo]
Tutkimuspaikat - Suomi - Tutkimuspaikka Turku-Suvituuli -
Dr. Kirsti Martikainen
Neurologist, Päätutkija, Motoriikan arvioija
The Finnish Parkinson Association
Postiosoite: Suvilinnantie 2
20900 Turku
Finland
puhelin: +358 2 2740400
faksi: +358 2 2740444
sähköposti: 

Erityisosaamiskeskus Suvituuli

Tietoa Suvituulesta
 
Erityisosaamiskeskus Suvituulessa aloitettiin kuntoutustoiminta vuonna 1997. Suvituuli sijaitsee rauhallisessa ja ulkoiluun soveltuvassa maalaisympäristössä Hirvensalon saaressa 10 km Turun keskustasta. Talosta löytyy muun muassa terapia-allas, terapiatilat,  liikunta- ja luentosali. Suomen Parkinson-liitolla on keskustoimisto Suvituulessa, jonka se omistaa yhdessä Aivohalvaus- ja dysfasialiiton kanssa. Suomen Parkinson-liitto on valtakunnallinen kansanterveys- ja vammaisjärjestö. Parkinson-liiton jäseninä on tällä hetkellä 18 jäsenyhdistystä ja niiden alaisuudessa toimii yli 100 kerhoa eri puolilla Suomea. Yksi jäsenyhdistyksistä on Suomen Huntington-yhdistys.
 
Tietoa taudista
 
Huntingtonin tauti on etenevä perinnöllinen keskushermoston sairaus. Tauti aiheuttaa häiriöitä liikkeiden hallinnassa, muisti-, päättely- ja havaintotoiminnoissa. Muutoksia ilmenee myös tunne-elämässä ja persoonallisuudessa. Tehokasta ja parantavaa hoitoa sairauteen ei ole. Suomessa arvioidaan olevan ainakin 70-100 Huntington-sukua ja sairastavia vähintään 200. Sairastavien ja heidän läheistensä elämänlaatua voidaan parantaa tietoa ja tukea antamalla.
 
 
 

Huntington- toiminta

Suomen Parkinson-liitto valvoo Huntington-perheiden etuja ja järjestää heille koulutusta, kuntoutusta ja  sopeutumisvalmennusta. Suvituulessa järjestetään vuosittain Huntington-kurssi tautia sairastaville ja heidän läheisilleen. Osallistujille annetaan tietoa Huntingtonin taudista ja oireista sekä ohjausta arkiselviytymiseen. Kurssilla on mahdollisuus sairauteen liittyvien tunteiden käsittelyyn yhdessä vertaisryhmän kanssa. Lisäksi kurssi sisältää neurologin, sosiaalityöntekijän ja toimintaterapeutin yksilöajan sekä pienryhmätoimintaa, asiantuntijaluentoja ja liikuntaryhmiä. Yhteistyössä Huntington-yhdistyksen kanssa Suomen Parkinson-liitto järjestää vuosittain kuntouttavaa virkistystoimintaa sisältävän perhetapaamisen.
 
Lisätietoja:
Suomen Parkinson-liitto ry, kuntoutustoimisto (02) 2740 418 tai (02) 2740 421
 
Hakemukset osoitteeseen: Suomen Parkinson-liitto ry, Kuntoutus, PL 905,  20101 Turku

Huntington-ryhmä Suvituulessa

paragraph image
Neurologi Kirsti Martikainen vastaa sairastuneiden ja heidän läheistensä kysymyksiin. Kysy tarkemmin Suomen Parkinson -liiton toimistolta, numerosta 02 2740 400.

Contact person at site

 
Hoitaja Hannele Hyppönen on tavattavissa puhelimitse ja vastaa myös  Registry-tutkimukseen liittyviin kysymyksiin ma-ke klo 9-15 numerossa 02 2740 421 tai sähköpostitse hannele.hypponen .
Huntigtonin tautia sairastavat voivat hakeutua Suomen Parkinson-liiton neuvolan vastaanotolle kokonaistilanteen arviointiin.
Huntington-vertaisverkostosta tukea ja kokemustietoa
 
Huntingtonin tautia sairastavilla ja heidän läheisillään on mahdollisuus saada toisiltaan vertaistukea ja kokemustietoa sähköpostilla, puhelimitse tai kirjeitse liittymällä Suomen Huntington-yhdistyksen ja Suomen Parkinson-liiton ylläpitämään vertaistukiverkostoon. Verkostoon voi liittyä ilmoittamalla omat yhteystiedot aluetyöntekijä Hanna Mattilalle, puh. 040 512 2352 tai hanna.mattila@parkinson.fi