About European Huntington's Disease Network

An der Universitätsmedizin Mainz haben wir für Patienten mit Morbus Huntington und ihre Familienangehörigen ein interdisziplinäres Huntington Forschungs- und Behandlungszentrum Mainz (HFBM) eingerichtet. Unser Ziel ist die optimale klinische Versorgung unserer Patienten. Zahlreiche Forschungsaktivitäten innerhalb des Zentrums haben zudem das Ziel, die Krankheit besser zu verstehen und eine kausale Therapie zu entwickeln.

Die optimale klinische Versorgung von Patienten und Familienangehörigen ist die zentrale Aufgabe des HBFM. Diese erfolgt in enger Zusammenarbeit mit den niedergelassenen Kollegen, die die wohnortnahe Versorgung sicherstellen. Im Rahmen des Zentrums an der Universitätsmedizin Mainz bieten wir drei Bereiche an:

Die genetische Beratung der Patienten und ihrer Familien. Dazu gehört auch eine individuelle Risikoberechnung für Familienangehörige. Außerdem bieten wir einen genetischen Test an, der bei Patienten, die bereits Symptome haben, helfen kann, die Diagnose zu bestätigen. Für symptomfreie Familienangehörige kann dieser Test genutzt werden, um das individuelle Risiko mit Sicherheit zu bestimmen. Ein solcher prädiktiver Test wird nur im Rahmen einer intensiven Beratung angeboten.

Eine umfangreiche neuro-psychiatrische Diagnostik. Diese findet in einer gemeinsamen Sprechstunde der Klinik für Neurologie und der Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie statt und folgt den neusten Kriterien der klinischen Diagnostik für Patienten mit Morbus Huntington. Sie wird an das Krankheitsstadium des jeweiligen Patienten individuell angepasst. So untersuchen wir sowohl Patienten, die bereits wahrnehmbare motorische Symptome haben als auch Genträger, die sich im sogenannten prä-klinischen Stadium der Krankheit (vor dem Auftreten motorischer Symptome) befinden, in dem psychische Veränderungen eine wichtige Rolle spielen können. Auch Familienangehörigen mit Erkrankungsrisiko bieten wir eine entsprechende Diagnostik an. Die Diagnostik wird als Eingangsdiagnostik bei der Erstvorstellung durchgeführt und dann bei jährlichen Wiedervorstellungen wiederholt.

Die psychologische Begleitung von Patienten mit Morbus Huntington und ihren Familienangehörigen. Dies kann zum Beispiel bei der Durchführung von prädiktiven Tests sowie in der Zeit danach eine wichtige Rolle spielen.