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Huntington Forschungs- und Behandlungszentrum Mainz
An der Universitätsmedizin Mainz haben wir für Patienten mit Morbus
Huntington und ihre Familienangehörigen ein interdisziplinäres Huntington Forschungs- und Behandlungszentrum Mainz
(HFBM) eingerichtet. Unser Ziel ist die optimale klinische Versorgung
unserer Patienten. Zahlreiche Forschungsaktivitäten innerhalb des
Zentrums haben zudem das Ziel, die Krankheit besser zu verstehen und
eine kausale Therapie zu entwickeln. Die optimale klinische Versorgung von Patienten und
Familienangehörigen ist die zentrale Aufgabe des HBFM. Diese erfolgt in
enger Zusammenarbeit mit den niedergelassenen Kollegen, die die
wohnortnahe Versorgung sicherstellen. Im Rahmen des Zentrums an der
Universitätsmedizin Mainz bieten wir drei Bereiche an: - Die
genetische Beratung der Patienten und ihrer Familien. Dazu gehört auch
eine individuelle Risikoberechnung für Familienangehörige. Außerdem
bieten wir einen genetischen Test an, der bei Patienten, die bereits
Symptome haben, helfen kann, die Diagnose zu bestätigen. Für
symptomfreie Familienangehörige kann dieser Test genutzt werden, um das
individuelle Risiko mit Sicherheit zu bestimmen. Ein solcher prädiktiver
Test wird nur im Rahmen einer intensiven Beratung angeboten.
- Eine umfangreiche neuro-psychiatrische Diagnostik. Diese findet in einer
gemeinsamen Sprechstunde der Klinik für Neurologie und der Klinik für
Psychiatrie und Psychotherapie statt und folgt den neusten Kriterien der
klinischen Diagnostik für Patienten mit Morbus Huntington. Sie wird an
das Krankheitsstadium des jeweiligen Patienten individuell angepasst. So
untersuchen wir sowohl Patienten, die bereits wahrnehmbare motorische
Symptome haben als auch Genträger, die sich im sogenannten
prä-klinischen Stadium der Krankheit (vor dem Auftreten motorischer
Symptome) befinden, in dem psychische Veränderungen eine wichtige Rolle
spielen können. Auch Familienangehörigen mit Erkrankungsrisiko bieten
wir eine entsprechende Diagnostik an. Die Diagnostik wird als
Eingangsdiagnostik bei der Erstvorstellung durchgeführt und dann bei
jährlichen Wiedervorstellungen wiederholt.
- Die psychologische Begleitung
von Patienten mit Morbus Huntington und ihren Familienangehörigen. Dies
kann zum Beispiel bei der Durchführung von prädiktiven Tests sowie in
der Zeit danach eine wichtige Rolle spielen.
Informationen für Patienten Adresse: Genetische
Beratungsstelle des Instituts für Humangenetik und des Medizinischen
Versorgungszentrums (MVZ) der Universitätsmedizin Mainz GmbH Gebäude 601 4. Stock, Langenbeckstr. 1, 55131 Mainz
Anmeldung: Fr. Baumbach und Fr. Jordan Tel. 06131 17-3871 Fax 06131 17-5690
Sprechstunden: Mo. - Fr. 08.00 - 16:00 Uhr (Terminvereinbarung erforderlich, Tel. 06131 17-3871) | | Kontakt Kontakt |
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