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Euro Huntington's disease network [logo]
The Project - European HD Network -

Che cos'è EURO-HD Network?

  • Euro-HD Network riunisce centri di diversi paesi europei coinvolti nella ricerca e nella cura della Corea di Huntington.
  • Euro-HD Network favorirà studi sulla storia naturale della malattia e trial clinici di alta qualità (‘Good Clinical Practice’ = GCP) in modo tale da aiutare la ricerca a trovare la cura per MH
  • Euro-HD Network rappresenterà un network nel quale tutti i partecipanti coinvolti possono proporre, condurre e pubblicare degli studi.

Com'è nata l'idea di EURO-HD Network?

  • La dimostrazione che sia possibile eseguire studi multicentrici europei sulla malattia di Huntington è derivata dal successo avuto dall trial clinico che testava il Riluzolo in più di 500 pazienti, nelle fasi precoci della Malattia di Huntington, condotto in 9 paesi europei (‘European Huntington Disease Initiative’ = EHDI-Trial).
  • Dal momento che EHDI-Trial durava 3 anni e veniva completato alla fine di aprile 2004, era necessario costituire un’organizzazione per trial clinici sulla Malattia di Huntington in Europa, indipendente da sponsor industriali.
  • Una Fondazione America privata, High-Q Foundation, ha deciso di sponsorizzare The Huntington Project‘, un progetto della durata di 10 anni con lo scopo di trovare un modo per migliorare ed accelerare le ricerche sulla storia naturale della Malattia di Huntignton.
  • L’idea di Euro-HD Network nacque a Maggio del 2003, al Gordon Research Conference, Il Ciocco, Toscana.

Chi sponsorizza Euro-HD Network?

  • Una Fondazione privata americana, High-Q, all'interno del programma The Huntington Project‘che durerà 10 anni.

Com'è organizzato Euro-HD Network?

  • Gruppi di studio
  • Gruppi di lavoro
  • Centri di coordinamento creati per aree linguistiche.
  • Coordinamento centrale per la parte informatica e tecnologica
  • Consiglio di Amministrazione
  • Comitato consultivo
 

Cosa offre Euro-HD Network?

  • Un’organizzazione per condurre trial clinici multicentrici europei sulla Malattia di Huntington (banca dati, materiale informatico, monitor, etc.)
  • Un website che favorisca la comunicazione (nelle rispettive lingue madri)
  • Un forum per la collaborazione tra ricercatori di base e clinici
  • Un supporto in lingua madre per i gruppi di studio attraverso i language coordinators

Cosa NON offre EURO-HD Network?

  • Fondi per progetti individual
  • Ma:  se il Consiglio di Amministrazione dovesse approvare  una domanda di progetto, verranno rese note le risorse che Euro-HD Network rende disponibili per quel progetto. In tal caso ottenere fondi da organizzazioni nazionali ed internazionali (EU, HDF, High-Q etc) dovrebbe essere più probabile.

Primi passi ...

  • Sviluppare il website e farlo approvare dalle autorità competenti in materia di protezione dati in tutta Europa
  • Organizzare i centri di coordinamento
  • Iniziare lo studio REGISTRY in tutti i siti
  • Iniziare studi già definiti e sponsorizzati in siti selezionati
  • Estensione all'Europa dello studio PREDICT
  • Euro-HD-Transplant-2
  • Studi di fase II per di  molecole promettenti