Čeština | Dansk | Deutsch | English | Español | Français | Italiano | Nederlands | Norsk | Polski | Português | Pусский | Suomi | Svenska | US
Euro Huntington's disease network [logo]
The Project - European HD Network -

Co to jest Europejska Sieć Choroby Huntingtona?

  • Europejska Sieć Choroby Huntingtona powinna być platformą dla profesjonalistów i ludzi dotkniętych przez HD i ich bliskich, która ułatwi im współpracę na obszarze całej Europy.
  • Europejska Sieć Choroby Huntingtona powinna ułatwiać badania nad naturalnym przebiegiem HD oraz prowadzenie prób klinicznych spełniających wysokie standardy Dobrej Praktyki Klinicznej (‘Good Clinical Practice’ = GCP) i w ten sposób przyspieszyć wykrycie leku na HD.
  • Europejska Sieć Choroby Huntingtona powinna być prawdziwą siecią, w której wszyscy uczestnicy mogą proponować i prowadzić badania i publikować ich wyniki.

Jak powstała idea Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona?

  • Badania kliniczne nad lekiem Riluzole na ponad 500 pacjentach we wczesnym stadium HD w 9 krajach w całej Europie (‘European Huntington Disease Initiative’ = EHDI-Trial) pokazała, że wielkie badania kliniczne nad HD można prowadzić w Europie.
  • Ponieważ badanie EHDI-Trial wymagało 3-letniego okresu obserwacji i dla ostatnich pacjentów okres ten zakończy się na koniec kwietnia 2004 roku, konieczna stało się powołanie w Europie jakiejś infrastruktury dla prób klinicznych dotyczących HD niezależnej od sponsora reprezentującego przemysł farmakologiczny.
  • Prywatna amerykańska fundacja High-Q postanowiła zasponsorować 'The Huntington Project‘, zaplanowany wstępnie na 10 lat projekt badawczy aby przyspieszyć prace nad poszukiwaniem sposobu poprawy przebiegu HD.
  • Idea Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona powstała w trakcie konferencji “Gordon Research Conference” we Włoszech, w Il Ciocco (Toskania) w maju 2003 roku.

Kto finansuje Europejską Sieć Choroby Huntingtona?

  • Prywatna, amerykańska fundacja High-Q, która sponsoruje 'The Huntington Project' od 10 lat.

Jak jest struktura organizacyjna Europejska Sieć Choroby Huntingtona?

  • Ośrodki Badawcze
  • Grupy Robocze
  • Krajowe Ośrodki Koordynacyjne zgodne ze strefami językowymi
  • Centralny Ośrodek Koordynacyjny obsługujący również podstawowy system informatyczny
  • Komitet Wykonawczy
  • Komitet Naukowy
 

Co zapewnia Europejska Sieć Choroby Huntingtona?

  • Infrastrukturę dla wielkich prób klinicznych dotyczących HD na terenie całej Europy (baza danych, narzędzia IT, monitoring itp.)
  • Platformę informatyczną dla narzędzi komunikacyjnych (w poszczególnych językach) i prób klinicznych w formie elektronicznej
  • Forum umozliwiające ścisłą współpracę naukowców i klinicystów
  • Ułatwienia (tłumaczenia), wsparcie Ośrodków Badawczych ze strony koordynatorów dla stref językowych.

Czego nie zapewnia Europejska Sieć Choroby Huntingtona?

  • Środków finansowych na indywidualne projekty
  • Ale: W przypadku zaakceptowania wniosku przez Zarząd, Europejska Sieć Choroby Huntingtona zapewnia list poparcia wyszczególniający rodzaj wsparcia dla projektu ze strony Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona, co ułatwi uzyskanie dodatkowych funduszy od krajowych lub międzynarodowych organizacji finansujących (Unia Europejska, HDF, High-Q itp.)

Pierwsze Kroki ...

  • Utworzenie infrastruktury informatycznej i uzyskanie akceptacji instytucji nadzorujących bezpieczeństwo danych w całej Europie
  • Utworzenie Krajowych Ośrodków Koordynacyjnych
  • Rozpoczęcie podstawowego projektu badawczego REGISTRY we wszystkich ośrodkach
  • Rozpoczęcie w wybranych Ośrodkach Badawczych określonych badań sponsorowanych:
  • - Europejską wersję projektu badawczego PREDICT