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Euro Huntington's disease network [logo]
Netzwerk - Das Projekt -

Um was geht es beim Europäischen HD Netzwerk?

  • Das Europäische HD Netzwerk soll eine Plattform schaffen, auf deren Grundlage die Zusammenarbeit für Professionelle und von der Huntington Krankheit (HK) betroffene Personen und deren Angehörige in Europa erleichtert werden soll.
  • Das Europäische HD Netzwerk soll invasive Studien und solche, die den natürlichen Krankheitsverlauf betreffen, ermöglichen, und so, in Verbindung mit hohen Standards ('Good Clinical Practice'=GCP), dazu beitragen einen Weg zur Heilung der HK zu finden.
  • Das Europäische HD Netzwerk soll ein wirkliches Netzwerk sein, in dem jeder Teilnehmer die Möglichkeit hat eine Schlüsselrolle einzunehmen, Anträge einzubringen und Studien durchzuführen und zu veröffentlichen.

Wie entstand die Idee des Europäischen HD-Netzwerks?

  • Eine invasive Studie, die Riluzol bei mehr als 500 Patienten im frühen Stadium der HK in 9 europäischen Ländern testet ('European Huntington Disease Initiative' = EHDI Studie) hat gezeigt, dass große Auswertungsstudien in Europa durchgeführt werden können.
  • Da die EHDI Studie einen Beobachtungszeitraum von 3 Jahren verlangt und die letzten Patienten diesen Beobachtungszeitraum Ende April 2004 beendet haben, entstand der Wunsch in Europa eine Infrastruktur für klinische Studien der HK  zu schaffen, die unabhängig von gewerblichen Sponsoren ist.
  • Eine private amerikanische Stiftung, die High-Q Stiftung, hat sich entschlossen 'Das Huntington Projekt' zu unterstützen. Es handelt sich um ein auf 10 Jahre angelegtes Projekt, um den Prozess, Wege zur Verbesserung des natürlichen Verlaufs der Huntington Krankheit zu finden, zu beschleunigen.
  • Die Idee eines europäischen Netzwerks wurde auf der Gordon Research Konferenz in Il Ciocco, Toskana, im Mai 2003 geboren.

Wer finanziert das Europäische HD Netzwerk?

  • Das Netzwerk wird von einer privaten amerikanischen Stiftung, der High-Q Stiftung, finanziert. Dies geschieht im Rahmen der Unterstützung eines auf 10 Jahre angelegten Projekts, des 'Huntington Projekts'.

Wie ist das Europäische HD Netzwerk organisiert?

  • Studienzentren
  • Arbeitsgruppen
  • Koordinationszentren, die Länderbezogen organisiert sind
  • Zentrale Koordination einschließlich Informationstechnologie(IT), der Kernbereich
  • Vorstand
  • Wissenschaftliche Beratung
 

Was bietet das Europäische HD Netzwerk?

  • Eine Infrastruktur für große klinische Auswertungsstudien der HK in Europa (Datenbank, IT-Werkzeug, Personal für Monitoring, etc.)
  • Eine IT Plattform für Kommunikationsprogramme (in der jeweiligen Landessprache) und elektronische Studien
  • Ein Forum für eine enge Zusammenarbeit zwischen Grundlagenforschern und Klinikern
  • Niedrige Einstiegsschwelle (Landessprache!), die den Studienzentren durch die Gruppe der Länderkoordinatoren ermöglicht wird

Was bietet das Europäische HD Netzwerk nicht?

  • Finanzierung von individuellen Projekten
  • Aber: im Falle der Zustimmung eines Antrags durch den Vorstand wird ein Unterstützungsschreiben ausgestellt, in welchem die Ressourcen des Europäischen HD Netzwerks angegeben werden, die für das entsprechende Projekt zur Verfügung gestellt werden können. Das mag eine Finanzierung durch nationale oder internationale Geldgeber (EU, HDF, High-Q, etc.) wahrscheinlicher machen.

Erste Schritte...

  • Aufbau der Informationstechnologie und die Genehmigung der Datenschutzbeauftragten in Europa
  • Aufbau der Koordinationzentren
  • Aufbau der Basisstudie 'REGISTRY' in allen Zentren
  • Ingangsetzung von bestimmten, geförderten Studien in  ausgewählten Zentren
  • - Europäische Ausdehnung von PREDICT
    - Euro-HD-Transplantationsstudie-2
    - Phase 2 Studien mit viel versprechenden Präparaten