Čeština | Dansk | Deutsch | English | Español | Français | Italiano | Nederlands | Norsk | Polski | Português | Pусский | Suomi | Svenska | US
Euro Huntington's disease network [logo]
Projektet - Det europeiska nätverket för Huntingtons sjukdom -

Vad gör det europeiska nätverket för Huntingtons sjukdom?

  • Det europeiska nätverket för Huntingtons sjukdom ska tillhandahålla en plattform för professionella och människor som är drabbade av Huntingtons sjukdom och deras anhöriga för att möjliggöra samarbete i hela Europa.  
  • Det europeiska Huntington-nätverket bör möjliggöra naturalhistoriska studier och interventionsstudier av hög kvalitet (God klinisk praxis = GCP) och på så sätt hjälpa oss på vägen mot ett botemedel mot Huntingtons sjukdom.
  • Det europeiska Huntington-nätverket ska vara ett verkligt nätverk i så måtto att alla deltagare som är involverade kan ta initiativ till att föreslå, utföra och publicera studier.  
 

Hur uppstod idén om det europeiska Huntington-nätverket?

  • En interventíonsstudie som testade Riluzole på fler än 500 patienter med tidiga stadier av Huntingtons sjukdom i 9 länder över hela Europa (Europeiska intitiativet Huntingtons sjukdom) visade att studier på Huntingtons sjukdom i stor skala kan utföras i Europa.
  • Eftersom EHDI-tester kräver en observationsperiod på 3 år och de senaste patienterna slutförde sin observationsperiod i slutet av april 2004, var en infrastruktur för kliniska tester på Huntingtons sjukdom i Europa av en specifik industrisponsor mycket önskvärd.   
  • En privat amerikansk stiftelse, High-Q-stiftelsen, beslöt att sponsra ”Huntingtonprojektet”, ett 10-årigt arbete för att påskynda processen att hitta sätt att förbättra Huntingtons sjukdoms naturliga förlopp.
  • Idén om ett europeiskt Huntington-nätverk startades under Gordon forskningskonferens vid Il Ciocco, Toscana, i maj 2003.

Vem finansierar det europeiska Huntington-nätverket?

  • En privat amerikansk stiftelse, High-Q, sponsrar 'The Huntington Project', ett 10-årigt arbete

How is the European HD Network organized?

  • Studiesajter
  • Arbetsgrupper
  • Samordningscentra organiserade efter språk
  • Central samordning inklusive informationsteknologi (IT) kärnfunktion
  • Verkställande kommitté
  • Vetenskaplig granskningskommitté
     

     

 
 

Vad tillhandahåller det europeiska Huntington-nätverket?

  • En infrastruktur för storskaliga kliniska tester på Huntingtons sjukdom över hela Europa (databas, IT-verktyg, övervakningspersonal mm.)
  • En IT-plattform för kommunikationsverktyg (på respektive modersmål) och e-tester
  • Ett forum för nära samarbete med grundforskare och kliniker
  • Låg tröskel (modersmål!) stöd för studiesajter av språkgruppssamordnare
 

Vad tillhandahåller det europeiska Huntington-nätverket INTE?

  • Finansiering av enstaka projekt
  • Men: om en ansökan godkänns av styrelsen kan ett stödjebrev som anger de resurser som det europeiska Huntington-nätverket tilldelar projektet göras tillgängligt och därmed göra finansiering genom nationella eller internationella organisationer (EU, HDF, High-Q mm.) mer trolig.  

Första steg ...

  • Upprätta IT och få godkännande av datasäkerhetsmyndigheter över hela Europa
  • Upprätta samarbetscentra  
  • Starta upp kärnstudie-REGISTRY på alla sajter
  • Starta upp definierade, sponsrade studier på utvalda sajter
- Europeisk utvidgning av PREDICT
- Euro-HD-Transplant-2
- Fas -2 studier av
lovande sammansättningar