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Euro Huntington's disease network [logo]
Le projet du réseau EHDN -

Le réseau EHDN : qu'est-ce que c'est ?

  • Le réseau EHDN propose aux professionnels et aux personnes touchées par la maladie de Huntington une plate-forme pour agir ensemble partout en Europe.
  • Le réseau EHDN promeut des études sur l’histoire naturelle de la maladie ainsi que des essais cliniques, en respectant un haut niveau d’exigence ("Bonnes Pratiques Cliniques" = BPC), permettant ainsi de progresser vers la découverte d'une thérapie de la MH.
  • Enfin, EHDN se propose d’être un réseau authentique, où tous les participants peuvent prendre des initiatives, proposer, diriger et publier des études.

D’où vient l’idée d’un Réseau européen sur la maladie de Huntington ?

  • En 2001, 9 pays européens ont effectué un essai thérapeutique pour tester le Riluzole sur plus de 500 patients à un stade précoce de la maladie. Cet essai (appelé EHDI = "European Huntington Disease Initiative") a témoigné qu'il était possible de pratiquer des études à grande échelle en Europe.
  • L'essai EHDI était soumis à une période d'observation de trois ans, et les derniers patients devaient être observés jusqu'en avril 2004. Il semblait alors hautement souhaitable de créer une infrastructure indépendante des financements de l'industrie pharmaceutique pour effectuer ces recherches thérapeutiques.
  • C’est alors qu’une fondation privée américaine, la Fondation High-Q, a décidé de sponsoriser le "Projet Huntington", un programme de dix ans pour accélérer la recherche contre la maladie de Huntington.
  • C'est en mai 2003 que l'idée du Réseau Euro-HD a reçu son coup d'envoi, lors de la Conférence Gordon Research, à Il Ciocco en Toscane (Italie).

Qui finance le réseau EHDN ?

  • Une fondation américaine privée, la Fondation High-Q, sponsorise le réseau EHDN dans le cadre d'un programme de financement de la recherche sur 10 ans, le "Projet Huntington".

Comment le réseau EHDN est-il organisé ?

  • des Centres investigateurs
  • des Groupes de travail
  • des Coordinations locales organisées selon les langues parlées
  • une Coordination principale comportant entre autres le support technologique et informatique du réseau (IT)
  • un Conseil d'administration
  • un Conseil scientifique
 

Quels sont les possibilités offertes par le réseau EHDN ?

  • L'infrastructure pour des études et essais cliniques sur la MH à grande échelle à travers l'Europe (base de données, support technologique, personnel pour le monitoring etc.)
  • Une plate-forme informatisée pour accéder aux outils de communication (traduits dans les langues concernées) et aux études en ligne.
  • Un forum pour la coopération étroite des chercheurs et des médecins.
  • Une assistance pour les centres investigateurs dans leur propre langue, par les coordinateurs linguistiques.

Ce qui n'est PAS fourni par EHDN

  • Le financement des projets individuels n'est pas assuré par EHDN
Toutefois : lorsqu'un projet proposé est approuvé par le Conseil scientifique d'EHDN, le réseau établira une lettre de recommandation, sur laquelle seront précisées les ressources que le réseau met à disposition de ce projet, afin de faciliter l'obtention de subventions par des organismes nationaux ou internationaux (EU, HDF, High-Q, etc.)

Les premiers pas du réseau ...

  • Mise en place de l'outil technologique (IT) et obtention de l'accord des différentes autorités de sécurité des données à travers l'Europe
  • Mise en place des centres de coordination locaux 
  • Coup d'envoi de l'étude de cohorte REGISTRY dans tous les centres 
  • Démarrage d'études particulières, sponsorisées dans certains centres sélectionnés :
    - L'extension européenne de l'étude 
    PREDICT
    - Euro-HD-Transplant-2
    - Etudes en Phase 2 of
    promising compounds