Čeština | Dansk | Deutsch | English | Español | Français | Italiano | Nederlands | Norsk | Polski | Português | Pусский | Suomi | Svenska | US
Euro Huntington's disease network [logo]
Prosjektet - Europeisk HS Nettverket -

Hva er Euro-HD nettverket?

  • Euro-HD Nettverket skal fungere som en plattform for et europeisk samarbeid mellom fagfolk og personer som har diagnosen HS og deres slektninger
  • Euro-HD Nettverket skal fremme God Klinisk Praksis (Good Clinical Practice = GCP) innen forskning på sykdomsutvikling og intervensjonsstudier i arbeidet for en kur mot HS
  • Euro-HD Nettverket skal fungere som et virkelig nettverk i den forstand at alle involverte parter kan ta initiativ til å foreslå, lede og publisere forskning

Hvordan oppstod ideen om Euro-HD Nettverket?

  • En intervensjonsstudie som testet bruk av Riluzole på mer enn 500 pasienter i tidlig stadium av HS i 9 europeiske land (‘European Huntington Disease Initiative’ = EHDI-Trial) viste at det var mulig å gjennomføre omfattende, europeisk forskning innen HS. demonstrated that large scale studies on HD can be done in Europe
  • Siden EHDI-testing forutsetter en observasjonsperiode på tre år, og siste pasientene først vil ha fullført sin observasjonsperiode i slutten av april 2004, har det vært et sterkt ømske om å få etablert en infrastruktur for klinisk testing av HS i Europa, uavhengig av en industrisponsor
  • En privat amerikansk stiftelse, the High-Q Foundation, bestemte seg for å sponse ‚The Huntington Project‘, som har pågått i 10 år med det formål å få fart på prosessene som er rettet mot å bremse den naturlige utviklingen av HS
  • Ideen om Euro-HD Nettverket ble 'kick-startet' på Gordon Research Conference på Il Ciocco i Toscana i mai 2003

Hvem finansiert Euro-HD Nettverket?

  • En privat amerikansk stiftelse, High-Q, med ønske om å sponse 'The Huntington Project', som har pågått i 10 år 

Hvordan er Euro-HD Nettverket organisert?

  • Forskningssteder
  • Arbeidsgrupper
  • Koordineringssentre inndelt i forhold til språk
  • Sentral koordinering, inkludert IT, utgjør nettverkets kjerneområde
  • Styre
  • Rådgivende utvalg
 

Hva tilbyr Euro-HD Nettverket?

  • En infrastruktur som kan hådtere klinisk forskning på HS i stort omfang over hele Europa (database, IT-verktøy, overvåkning av pasientinformasjon etc.)
  • En IT plattform for kommunikasjonsvertøy (innen de respektive språk) og elektronisk testing
  • Et forum for nært samarbeid mellom forskere og klinikere
  • Tilbud om hjelp på morsmål fra språkgruppekoordinatorer bidrar til lavere terskel for henvendelse til nettverket

Hva kan Euro-HD Nettverket IKKE tilby?

  • Finansering for private prosjekter
  • Men: dersom styret godkjenner søknad, kan det utarbeides et brev som tilgjennegir støtte til prosjektet, hvor det spesifiseres hvilke ressurser Euro-HD Nettverket vil bidra med. Dette kan øke mulighetene for å oppnå finansiering gjennom nasjonale eller internasjonale finansieringsinstitusjoner (f.eks. EU, HDF, High-Q)

Hvordan komme i gang ...

  • Skaffe til veie IT og godkjenning fra de respektive datatilsyn i Europa
  • Etablere koordineringssenter
  • Starte kjerneforskningsprosjektet REGISTRY ved alle studiesteder
  • Starte spesifikk, sonset forskninig på utvalgte steder
    - European extension of PREDICT
    - Euro-HD-Transplant-2
    - Phase 2 studies of lovende medikamenter