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Euro Huntington's disease network [logo]
The Project - European HD Network -

Quais são os objectivos da Rede Europeia da DH?

  • A Rede Europeia da DH deve fornecer um plataforma para profissionais, pessoas afectadas pela DH e seus familiares para facilitar o trabalho conjunto em toda a Europa
  • A Rede Europeia da DH deve facilitar estudos sobre a história natural da doença e ensaios terapêuticos cumprindo os mais exigentes padrões de qualidade(‘Good Clinical Practice’ = GCP) deste modo ajudando no caminho para a cura da DH
  • A Rede Europeia da DH deve ser uma rede em que todos os participantes envolvidos possam ter iniciativa, propôr, conduzir e publicar estudos.

How did the idea of a European HD Network come about?

  • An interventional trial testing Riluzole in more than 500 patients in early stages of HD in 9 countries throughout Europe (‘European Huntington Disease Initiative’ = EHDI-Trial) demonstrated that large scale studies on HD can be done in Europe
  • Since the EHDI-Trial calls for an observation period of 3 year and the last patients will have completed their observation period end of April 2004, an infrastructure for clinical trials on HD in Europe independent of a specific industrial sponsor was highly desired
  • A private American Foundation, the High-Q Foundation, decided to sponsor ‚The Huntington Project‘, a 10-year endeavour to speed up the process of finding ways to improve the natural course of HD
  • The idea of an Euro-HD Network was kickstarted at the Gordon Research Conference at Il Ciocco, Tuscany, in May 2003

Quem financia rede europeia da DH ?

  • Uma fundação privada americana, High-Q, no contexto do patrocínio 'The Huntington Project', projecto de 10 anos

Como está organizada a rede Europeia da DH?

  • Centros
  • Grupos de trabalho
  • Centros de coordenação ogranizados por idioma
  • Coordenação Central incluindo informação de tecnologia (IT)
  • Comité Executivo
  • Comité de Revisão Científica
 

O que é que a rede europeia da DH fornece?

  • Uma infra-estrutura para ensaios europeus de grandes dimensões na DH (base de dados, ferramentas-IT, monitorização de pessoal etc.) .
  • Uma plataforma de IT para ferramentas de comunicação (na língua nacional respectiva) e ensaios electrónicos.
  • Um fórum para uma melhor cooperação próxima entre cientistas básicos e clínicos
  • Um suporte acessível (na língua nacional) para apoiar o centros da rede através dum coordenador de idioma

O que a rede europeia da DH NÃO fornece?

  • Fundos para projectos individuais.
  • MAS: no caso de aprovação duma proposta pelo Conselho de Directores, uma carta de patrocínio especificando os recursos que a rede europeia da DH disponibiliza ao projecto de modo a facilitar o fincanciamento por organizações nacionais ou internacionais  (EU, HDF, High-Q etc) 

Primeiros passos ...

  • Montar a REDE e ser aprovada pelas autoridades locais euopeias
  • Montar os centros de coordenação
  • Iniciar estudos centrais REGISTRY em todos os centros
  • Iniciar estudos bem definidos e patrocinados em centros seleccionados
    - Extensão Europeia do PREDICT
    - Euro-HD-Transplant-2
    - Estudos de Fase 2 de moléculas promissoras