Čeština | Dansk | Deutsch | English | Español | Français | Italiano | Nederlands | Norsk | Polski | Português | Pусский | Suomi | Svenska | US
Euro Huntington's disease network [logo]
Projekti - Euro-Huntington-verkosto -

Mikä Euro-Huntington-verkosto on?

  • Euro-Huntington-verkosto luo toimintakentän, jonka puitteissa ammattilaisten, Huntington-potilaitten ja potilaitten omaisten yhteistyö koko Euroopassa helpottuu.
  • Euro-Huntington-verkosto auttaa Huntigtonin taudin hoidon löytymistä tukemalla sen taudinkulkuun ja hoitokokeiluihin paneutuvia korkeatasoisia, hyvän kliinisen käytännön (`Good Clinical Practice´ = GCP) vaatimukset täyttäviä tutkimuksia.
  • Euro-Huntington-verkosto on todellinen verkosto, jossa jokainen osallistuja voi käynnistää, ehdottaa, toteuttaa ja julkaista tieteellisiä tutkimuksia.

Kuinka Euro-Huntington-verkosto syntyi?

  • Laajojen kliinisten tutkimusten toteuttaminen Huntingtonin taudissa osoittautui mahdolliseksi tutkimuksessa, jossa yhdeksässä Euroopan maassa kokeiltiin Riluzolia yli 500:lle alkuvaiheen Huntingtonin tautia sairastavalle potilaalle ("European Huntington Disease Initiative" eli EHDI-Trial –tutkimus).
  • Koska EHDI-Trial-tutkimuksen kolmen vuoden seuranta-aika täyttyi viimeisimpien osallistuneitten potilaitten kohdalla vasta huhtikuussa 2004, haluttiin eurooppalaisia kliinisiä Huntington-tutkimuksia varten kehittää lääketeollisuustuesta riippumaton toimintarakenne.
  • Yksityinen amerikkalainen säätiö nimeltä High-Q Foundation päätti sponsoroida tutkimusprojektia nimeltä "The Huntington Project", 10 vuoden mittaista ponnistusta Huntingtonin taudin helpottamiseen tähtäävien keinojen löytämiseksi.
  • Toukokuussa 2003 Toscanan Il Cioccossa Gordonin tutkimuskonferenssissa ajatusta Euro-Huntington-verkostosta päätettiin lähteä toteuttamaan

Kuka rahoittaa Euro-Huntington-verkoston?

  • Yksityinen amerikkalainen säätiö High-Q kymmenvuotisen Huntington –tutkimusprojektin puitteissa.

Mistä Euro-Huntington-verkoston organisaatio koostuu?

  • Yksittäisistä tutkimusyksiköistä
  • Työryhmistä
  • Kieliperusteisista koordinaatiokeskuksista
  • Keskuskoordinaatiosta mukaan lukien tarpeelliset tietotekniikkatyökalut
  • Johtokunnasta
  • Neuvoa antavasta lautakunnasta
 

Mitä Euro-Huntington-verkosto tarjoaa?

  • Infrastruktuurin laajamittaisille kliinisille Huntingtonin tautia koskeville tutkimuksille kaikkialla Euroopassa (tietokanta, informaatioteknologiatyökalut, neuvonnasta ja seurannasta huolehtiva henkilökunta jne.).
  • Tietotekniikkafoorumin tiedonsiirtovälineille (kaikilla kansallisilla kielillä) ja tietotekniikan avulla tehtäville tutkimuksille.
  • Foorumin perustutkijoitten ja kliinisten tutkijoitten tiiviille yhteistyölle.
  • Kieliryhmäkoordinaattorin helposti saatavan (omakielisen) tuen yksittäiselle tutkimusyksikölle

Mitä Euro-Huntington-verkosto EI tarjoa?

  • Yksittäisten tutkimusprojektien rahoitusta
  • Paitsi: johtokunnan hyväksyttyä tutkimushakemuksen on saatavilla Euro-Huntington-verkoston kyseiselle projektille antamien resurssien kuvauksen sisältämä suosituskirje, jonka avulla rahoituksen saaminen kansallisista tai kansainvälisistä rahoitusorganisaatioista (EU, HDF, High-Q jne.) on todennäköisempää.

Ensimmäiset askeleet…

  • Tietotekniikan luominen ja tietosuojaviranomaisten hyväksynnän saaminen kaikissa Euroopan maissa
  • Koordinaatiokeskusten perustaminen
  • Tutkimuksen ytimen, REGISTRY-tutkimusprojektin aloittaminen jokaisessa tutkimusyksikössä
  • Määriteltyjen, rahoituksen saaneitten tutkimusten aloittaminen valituissa tutkimusyksiköissä kute
    • ENNUSTETEKIJÄ-tutkimuksen eurooppalainen laajennus (engl. PREDICT)
    • Euro-HD-Transplant-2
    • Lupaavien yhdisteiden 2-vaiheen tutkimukset (engl. promising compounds)