|
Het Project - Euro-HD Netwerk |
- |
|
|
|
Wat is het Euro-HD netwerk?
- Het Euro-HD Netwerk dient als platform voor hulpverleners,
wetenschappers, patiënten en hun familie om samenwerking in Europa te
bevorderen
- Het Euro-HD Netwerk
wil de opzet en uitvoering van (geneesmiddelen)onderzoek
vergemakkelijken om de zoektocht naar behandelingen te versnellen. Het
onderzoek moet aan hoge kwaliteitscriteria voldoen (‘Good Clinical Practice’)
- Het Euro-HD Netwerk
beoogt een echt netwerk te zijn in de zin dat alle deelnemende centra
een onderzoeksvoorstel kunnen indienen en/of meewerken aan onderzoeken
die door andere centra worden uitgevoerd.
Hoe is het idee ontstaan voor een Euro-HD Netwerk?
- Een medicijnenstudie, Riluzole, uitgevoerd in 9 Europese landen met
meer dan 500 patiënten in een vroeg stadium van de ziekte heeft laten
zien dat grootschalig onderzoek in Europa mogelijk was. (De naam van de
studie is ‘European
Huntington Disease Initiative’ = EHDI-Trial)
- Toen de studie 'EHDI-Trial' bijna klaar was, was er grote behoefte
aan het organiseren van geneesmiddelenonderzoek bij de ziekte van
Huntington in Europa, onafhankelijk van industriele sponsoring.
- Een particulier Amerikaans fonds, de High-Q Stichting, besloot zich 10 jaar in te zetten om 'The Huntington Project‘ te financieren en de zoektocht naar behandelingen voor de ziekte te versnellen.
- Het idee voor een Euro-HD Netwerk is ontstaan in May 2003
tijdens een bijeenkomst, de 'Gordon Research Conference' in Il Ciocco,
Toscane
Wie financiert het Euro-HD Netwerk?
- Euro-HD wordt betaald door een particiulier Amerikaans
fonds, de High-Q Stichting, in de context van 'The Huntington Project',
een 10-jarig project.
Hoe is het Euro-HD Netwerk georganiseerd?
- Studiecentra
- Werkgroepen
- Landelijke coördinatiecentra
- Centrale coördinatie met informatie technologie (IT)
- Bestuursleden
- Adviesraad
| | Wat verzorgt het Euro-HD Netwerk?
- Een infrastructuur door heel Europa voor grote
medicijnenstudies over de ziekte van Huntington (gegevensbestand,
IT-faciliteiten etc.)
- Een IT platform voor communicatiemiddelen (in de benodigde talen) en electronische studies
- Een forum voor nauwe samenwerking tussen betrokken artsen/wetenschappers
- Ondersteuning voor deelnemende centra door een groep landelijke coördinatoren
Wat verzorgt het Euro-HD Netwerk NIET?
- Fondsen voor individuele projecten
- Maar: het
verkrijgen van financiering via landelijke of internationale fondsen
kan makkelijker worden wanneer een onderzoeksvoorstel goedgekeurd is
door het Euro-HD bestuur.
Eerste stappen ...
- Opzetten van de IT en goedkeuring verkrijgen van de instanties verantwoordelijk voor de bescherming van persoonsgegevens
- Opzetten van de coördinatiecentra
- Start van de kern studie REGISTRY in alle centra
- Start van specifieke, gefinancierde studies in een aantal geselecteerde centra
- Europese uitbreiding van PREDICT - Euro-HD-Transplant-2 - Fase 2 studies met nieuwe middelen ('promising compounds') |
|