About European Huntington's Disease Network

Het Project - Euro-HD Netwerk

Wat is het Euro-HD netwerk?

Het Euro-HD Netwerk dient als platform voor hulpverleners, wetenschappers, patiënten en hun familie om samenwerking in Europa te bevorderen
Het Euro-HD Netwerk wil de opzet en uitvoering van (geneesmiddelen)onderzoek vergemakkelijken om de zoektocht naar behandelingen te versnellen. Het onderzoek moet aan hoge kwaliteitscriteria voldoen (‘Good Clinical Practice’)
Het Euro-HD Netwerk beoogt een echt netwerk te zijn in de zin dat alle deelnemende centra een onderzoeksvoorstel kunnen indienen en/of meewerken aan onderzoeken die door andere centra worden uitgevoerd.

Hoe is het idee ontstaan voor een Euro-HD Netwerk?

Een medicijnenstudie, Riluzole, uitgevoerd in 9 Europese landen met meer dan 500 patiënten in een vroeg stadium van de ziekte heeft laten zien dat grootschalig onderzoek in Europa mogelijk was. (De naam van de studie is ‘European Huntington Disease Initiative’ = EHDI-Trial)
Toen de studie 'EHDI-Trial' bijna klaar was, was er grote behoefte aan het organiseren van geneesmiddelenonderzoek bij de ziekte van Huntington in Europa, onafhankelijk van industriele sponsoring.
Een particulier Amerikaans fonds, de High-Q Stichting, besloot zich 10 jaar in te zetten om 'The Huntington Project‘ te financieren en de zoektocht naar behandelingen voor de ziekte te versnellen.
Het idee voor een Euro-HD Netwerk is ontstaan in May 2003 tijdens een bijeenkomst, de 'Gordon Research Conference' in Il Ciocco, Toscane

Wie financiert het Euro-HD Netwerk?

Euro-HD wordt betaald door een particiulier Amerikaans fonds, de High-Q Stichting, in de context van 'The Huntington Project', een 10-jarig project.

Hoe is het Euro-HD Netwerk georganiseerd?

Wat verzorgt het Euro-HD Netwerk?

Een infrastructuur door heel Europa voor grote medicijnenstudies over de ziekte van Huntington (gegevensbestand, IT-faciliteiten etc.)
Een IT platform voor communicatiemiddelen (in de benodigde talen) en electronische studies
Een forum voor nauwe samenwerking tussen betrokken artsen/wetenschappers
Ondersteuning voor deelnemende centra door een groep landelijke coördinatoren

Wat verzorgt het Euro-HD Netwerk NIET?

Fondsen voor individuele projecten
Maar: het verkrijgen van financiering via landelijke of internationale fondsen kan makkelijker worden wanneer een onderzoeksvoorstel goedgekeurd is door het Euro-HD bestuur.

Eerste stappen ...

Opzetten van de IT en goedkeuring verkrijgen van de instanties verantwoordelijk voor de bescherming van persoonsgegevens
Opzetten van de coördinatiecentra
Start van de kern studie REGISTRY in alle centra
Start van specifieke, gefinancierde studies in een aantal geselecteerde centra

Euro-HD-Transplant-2