Čeština | Dansk | Deutsch | English | Español | Français | Italiano | Nederlands | Norsk | Polski | Português | Pусский | Suomi | Svenska | US
Euro Huntington's disease network [logo]
EHDN2018 DISEASE NETWORK PROJECTS LOGIN
 
 
  
Prosjektet - Europeisk HS Nettverket -
--->Nyheter
[-]Prosjektet
--->Sponsor
--->[+]Hovedstyre
--->[+]Writing Committee Strategic ...
--->[+]Scientific Review Committee
--->Sentralkoordinering
--->Språkkoordinering
--->Fellowship Programme
--->[+]Constitution
--->[-]Medlemskap
--->Anmodning
[+]Foskningssteder
[-]Arbeidsgrupper
--->[-]Advanced HD
--->Dates
--->[+]Meetings
--->[+]Behavioural Phenotype
--->[+]Biologisk Modifiserende Fakto...
--->[+]Biomarkører
--->[+]Brain and Tissue Banking
--->[+]Kognitiv Fenotype
--->[+]Environmental Modifiers
--->[+]Funksjonell Vurdering
--->[+]Genetisk Testing
--->[+]Genetisk Modifiserende Fakto...
--->[+]Helseøkonomi
--->[+]Bildteknikk
--->[+]Juvenile HS
--->[+]Motorisk Fenotype
--->[+]Neurobeskyttende Behandlin...
--->[+]Fysioterapi
--->[+]Livskvalitet
--->[+]Omsorgsstandard
--->[-]Kirurgiske Terapaier
--->Dates
--->[+]Meetings
--->[+]Symptomatiske Behandling
--->[+]Young Adults
[-]Begivigheter
--->[-]EHDN 2018
--->Announcement
--->Introduction
--->Programme Fri
--->Programme Sat
--->Programme Sun
--->Additional Meetings
--->Registration
--->Photos
--->Sponsoring/Partners
--->CME points
--->HD on the Move
--->Travel Information
--->Hotel booking
--->Flight booking
--->ACV Security Checks
--->About Vienna
--->Useful information
--->Contacts
--->Reimbursement
--->[+]Abstract Submission
--->Documents
--->Feedback
--->[-]EHDN 2016
--->Announcement
--->Introduction
--->Registration
--->Programme Fri
--->Programme Sat
--->Programme Sun
--->Additional Meetings
--->Floor plan
--->[+]Overduin Registration
--->CME points
--->Sponsoring
--->Travel Information
--->Hotel booking
--->Social activities
--->Reimbursement
--->[+]Abstract Submission
--->Contacts
--->Documents
--->Feedback
--->EHDN 2014
--->Announcement
--->Introduction
--->Registration
--->Programme Fri
--->Programme Sat
--->Programme Sun
--->Additional Meetings
--->CME points
--->Sponsoring
--->Travel Information
--->Hotel Booking
--->Reimbursement
--->Social Activities
--->[+]Abstract Submission
--->Contacts
--->Feedback
--->[-]EHDN 2012
--->Introduction
--->Announcement
--->Programme Fri
--->Programme Sat
--->Programme Sun
--->Additional Meetings
--->Important Dates
--->Registration
--->[+]Travel & Accommodation
--->[+]EHA Registration
--->EHA Programme
--->Reception Dinner
--->About Stockholm
--->[+]Abstract Submission
--->Reimbursement
--->[+]Documents
--->Contacts
--->Feedback & Evaluation
--->[-]EHDN 2010
--->Introduction
--->Programme I
--->Programme II
--->Additional Meetings
--->Registration
--->EHA Programme
--->[+]EHA Registration
--->Plenary Dinner
--->Social Programme
--->Important Dates
--->[+]Abstract Submission
--->Reimbursement
--->Hotel Booking
--->[+]Travel and Location
--->[+]About Prague
--->Documents
--->Committees
--->Contact
--->Feedback & Evaluation
--->[-]EHDN 2008
--->Programme
--->Additional Meetings
--->EHA Programme
--->Social Programme
--->Kids Programme
--->Important Dates
--->Voting
--->Reimbursement
--->[+]Registration
--->[+]Abstract Submission
--->Evaluation & Feedback
--->[+]Travel and Location
--->[+]About Lisbon
--->[+]Documents
--->Committees
--->Contact
--->[-]EHDN 2007
--->Final Programme
--->Additional Meetings
--->Meeting Venue
--->[+]About Dresden
--->[-]EHDN 2006
--->Introduction
--->Final Programme
--->Plenary Dinner
--->Meeting Venue
--->[+]About Blankenberge
--->[-]EHDN 2005
--->Final Programme
--->Plenary Dinner
--->Registration
--->Working Groups
--->Meeting Venue
--->Manchester
--->Evaluation & Feedback
--->[-]EHDN 2004
--->Introduction
--->Final Programme
[-]Kontakt
--->Kontaktskjema
--->Chatte-rom
--->Mailing-lister
--->Nyhetsbrev
--->Jobb Tilbud

Hva er Euro-HD nettverket?

  • Euro-HD Nettverket skal fungere som en plattform for et europeisk samarbeid mellom fagfolk og personer som har diagnosen HS og deres slektninger
  • Euro-HD Nettverket skal fremme God Klinisk Praksis (Good Clinical Practice = GCP) innen forskning på sykdomsutvikling og intervensjonsstudier i arbeidet for en kur mot HS
  • Euro-HD Nettverket skal fungere som et virkelig nettverk i den forstand at alle involverte parter kan ta initiativ til å foreslå, lede og publisere forskning

Hvordan oppstod ideen om Euro-HD Nettverket?

  • En intervensjonsstudie som testet bruk av Riluzole på mer enn 500 pasienter i tidlig stadium av HS i 9 europeiske land (‘European Huntington Disease Initiative’ = EHDI-Trial) viste at det var mulig å gjennomføre omfattende, europeisk forskning innen HS. demonstrated that large scale studies on HD can be done in Europe
  • Siden EHDI-testing forutsetter en observasjonsperiode på tre år, og siste pasientene først vil ha fullført sin observasjonsperiode i slutten av april 2004, har det vært et sterkt ømske om å få etablert en infrastruktur for klinisk testing av HS i Europa, uavhengig av en industrisponsor
  • En privat amerikansk stiftelse, the High-Q Foundation, bestemte seg for å sponse ‚The Huntington Project‘, som har pågått i 10 år med det formål å få fart på prosessene som er rettet mot å bremse den naturlige utviklingen av HS
  • Ideen om Euro-HD Nettverket ble 'kick-startet' på Gordon Research Conference på Il Ciocco i Toscana i mai 2003

Hvem finansiert Euro-HD Nettverket?

  • En privat amerikansk stiftelse, High-Q, med ønske om å sponse 'The Huntington Project', som har pågått i 10 år 

Hvordan er Euro-HD Nettverket organisert?

  • Forskningssteder
  • Arbeidsgrupper
  • Koordineringssentre inndelt i forhold til språk
  • Sentral koordinering, inkludert IT, utgjør nettverkets kjerneområde
  • Styre
  • Rådgivende utvalg
 

Hva tilbyr Euro-HD Nettverket?

  • En infrastruktur som kan hådtere klinisk forskning på HS i stort omfang over hele Europa (database, IT-verktøy, overvåkning av pasientinformasjon etc.)
  • En IT plattform for kommunikasjonsvertøy (innen de respektive språk) og elektronisk testing
  • Et forum for nært samarbeid mellom forskere og klinikere
  • Tilbud om hjelp på morsmål fra språkgruppekoordinatorer bidrar til lavere terskel for henvendelse til nettverket

Hva kan Euro-HD Nettverket IKKE tilby?

  • Finansering for private prosjekter
  • Men: dersom styret godkjenner søknad, kan det utarbeides et brev som tilgjennegir støtte til prosjektet, hvor det spesifiseres hvilke ressurser Euro-HD Nettverket vil bidra med. Dette kan øke mulighetene for å oppnå finansiering gjennom nasjonale eller internasjonale finansieringsinstitusjoner (f.eks. EU, HDF, High-Q)

Hvordan komme i gang ...

  • Skaffe til veie IT og godkjenning fra de respektive datatilsyn i Europa
  • Etablere koordineringssenter
  • Starte kjerneforskningsprosjektet REGISTRY ved alle studiesteder
  • Starte spesifikk, sonset forskninig på utvalgte steder
    - European extension of PREDICT
    - Euro-HD-Transplant-2
    - Phase 2 studies of lovende medikamenter
about us | privacy statement | disclaimer | terms of use