Om det Europeisk HS Nettverket

Prosjektet - Europeisk HS Nettverket

Hva er Euro-HD nettverket?

Euro-HD Nettverket skal fungere som en plattform for et europeisk samarbeid mellom fagfolk og personer som har diagnosen HS og deres slektninger
Euro-HD Nettverket skal fremme God Klinisk Praksis (Good Clinical Practice = GCP) innen forskning på sykdomsutvikling og intervensjonsstudier i arbeidet for en kur mot HS
Euro-HD Nettverket skal fungere som et virkelig nettverk i den forstand at alle involverte parter kan ta initiativ til å foreslå, lede og publisere forskning

Hvordan oppstod ideen om Euro-HD Nettverket?

En intervensjonsstudie som testet bruk av Riluzole på mer enn 500 pasienter i tidlig stadium av HS i 9 europeiske land (‘European Huntington Disease Initiative’ = EHDI-Trial) viste at det var mulig å gjennomføre omfattende, europeisk forskning innen HS. demonstrated that large scale studies on HD can be done in Europe
Siden EHDI-testing forutsetter en observasjonsperiode på tre år, og siste pasientene først vil ha fullført sin observasjonsperiode i slutten av april 2004, har det vært et sterkt ømske om å få etablert en infrastruktur for klinisk testing av HS i Europa, uavhengig av en industrisponsor
En privat amerikansk stiftelse, the High-Q Foundation, bestemte seg for å sponse ‚The Huntington Project‘, som har pågått i 10 år med det formål å få fart på prosessene som er rettet mot å bremse den naturlige utviklingen av HS
Ideen om Euro-HD Nettverket ble 'kick-startet' på Gordon Research Conference på Il Ciocco i Toscana i mai 2003

Hvem finansiert Euro-HD Nettverket?

En privat amerikansk stiftelse, High-Q, med ønske om å sponse 'The Huntington Project', som har pågått i 10 år

Hvordan er Euro-HD Nettverket organisert?

Hva tilbyr Euro-HD Nettverket?

En infrastruktur som kan hådtere klinisk forskning på HS i stort omfang over hele Europa (database, IT-verktøy, overvåkning av pasientinformasjon etc.)
En IT plattform for kommunikasjonsvertøy (innen de respektive språk) og elektronisk testing
Et forum for nært samarbeid mellom forskere og klinikere
Tilbud om hjelp på morsmål fra språkgruppekoordinatorer bidrar til lavere terskel for henvendelse til nettverket

Hva kan Euro-HD Nettverket IKKE tilby?

Finansering for private prosjekter
Men: dersom styret godkjenner søknad, kan det utarbeides et brev som tilgjennegir støtte til prosjektet, hvor det spesifiseres hvilke ressurser Euro-HD Nettverket vil bidra med. Dette kan øke mulighetene for å oppnå finansiering gjennom nasjonale eller internasjonale finansieringsinstitusjoner (f.eks. EU, HDF, High-Q)

Hvordan komme i gang ...

Skaffe til veie IT og godkjenning fra de respektive datatilsyn i Europa
Etablere koordineringssenter
Starte kjerneforskningsprosjektet REGISTRY ved alle studiesteder
Starte spesifikk, sonset forskninig på utvalgte steder
- European extension of PREDICT
- Euro-HD-Transplant-2
- Phase 2 studies of lovende medikamenter