|
Prosjektet - Europeisk HS Nettverket |
- |
|
|
|
Hva er Euro-HD nettverket?
- Euro-HD Nettverket skal fungere som en plattform for et europeisk samarbeid mellom fagfolk og personer som har diagnosen HS og deres slektninger
- Euro-HD Nettverket skal fremme God Klinisk Praksis (Good Clinical Practice = GCP) innen forskning på sykdomsutvikling og intervensjonsstudier i arbeidet for en kur mot HS
- Euro-HD Nettverket skal fungere som et virkelig nettverk i den forstand at alle involverte parter kan ta initiativ til å foreslå, lede og publisere forskning
Hvordan oppstod ideen om Euro-HD Nettverket?
- En intervensjonsstudie som testet bruk av Riluzole på mer enn 500 pasienter i tidlig stadium av HS i 9 europeiske land (‘European Huntington Disease Initiative’ = EHDI-Trial) viste at det var mulig å gjennomføre omfattende, europeisk forskning innen HS. demonstrated that large scale studies on HD can be done in Europe
- Siden EHDI-testing forutsetter en observasjonsperiode på tre år, og siste pasientene først vil ha fullført sin observasjonsperiode i slutten av april 2004, har det vært et sterkt ømske om å få etablert en infrastruktur for klinisk testing av HS i Europa, uavhengig av en industrisponsor
- En privat amerikansk stiftelse, the High-Q Foundation, bestemte seg for å sponse ‚The Huntington Project‘, som har pågått i 10 år med det formål å få fart på prosessene som er rettet mot å bremse den naturlige utviklingen av HS
- Ideen om Euro-HD Nettverket ble 'kick-startet' på Gordon Research Conference på Il Ciocco i Toscana i mai 2003
Hvem finansiert Euro-HD Nettverket?
- En privat amerikansk stiftelse, High-Q, med ønske om å sponse 'The Huntington Project', som har pågått i 10 år
Hvordan er Euro-HD Nettverket organisert?
- Forskningssteder
- Arbeidsgrupper
- Koordineringssentre inndelt i forhold til språk
- Sentral koordinering, inkludert IT, utgjør nettverkets kjerneområde
- Styre
- Rådgivende utvalg
| | Hva tilbyr Euro-HD Nettverket?
- En infrastruktur som kan hådtere klinisk forskning på HS i stort omfang over hele Europa (database, IT-verktøy, overvåkning av pasientinformasjon etc.)
- En IT plattform for kommunikasjonsvertøy (innen de respektive språk) og elektronisk testing
- Et forum for nært samarbeid mellom forskere og klinikere
- Tilbud om hjelp på morsmål fra språkgruppekoordinatorer bidrar til lavere terskel for henvendelse til nettverket
Hva kan Euro-HD Nettverket IKKE tilby?
- Finansering for private prosjekter
- Men: dersom styret godkjenner søknad, kan det utarbeides et brev som tilgjennegir støtte til prosjektet, hvor det spesifiseres hvilke ressurser Euro-HD Nettverket vil bidra med. Dette kan øke mulighetene for å oppnå finansiering gjennom nasjonale eller internasjonale finansieringsinstitusjoner (f.eks. EU, HDF, High-Q)
Hvordan komme i gang ...
- Skaffe til veie IT og godkjenning fra de respektive datatilsyn i Europa
- Etablere koordineringssenter
- Starte kjerneforskningsprosjektet REGISTRY ved alle studiesteder
- Starte spesifikk, sonset forskninig på utvalgte steder
- European extension of PREDICT - Euro-HD-Transplant-2 - Phase 2 studies of lovende medikamenter |
|