Centri partecipanti a PREDICT

Nord America
Baylor College of Medicine; Houston, TX
Colorado Neurological Institute; Englewood, CO
Columbia University Medical Center; New York, NY
Emory University; Atlanta, GA
Hennepin County Medical Center; Minneapolis, MN
Hereditary Neurological Disease Center; Witchita, KS
Indiana University; Indianapolis, IN
Johns Hopkins University; Baltimore, MD
Massachusetts General Hospital; Boston, MA
University of Alberta; Edmonton, Canada
University of British Columbia; Vancouver, BC, Canada
University of Calgary; Calgary, AB, Canada
University of California-Davis; Sacramento, CA
University of California-Los Angeles; Los Angeles, CA
University of California-San Francisco; San Francisco, CA
University of Iowa; Iowa City, IA
University of Kansas; Kansas City, KS
University of Rochester; Rochester, NY
University of Toronto; Toronto, ON, Canada
University of Washington; Seattle, WA
Washington University; St. Louis, MO

Europa
Cambridge Centre for Brain Repair; Cambridge, U.K.
Cardiff University; Cardiff, Wales
Clinical Genetics Centre; Aberdeen, Scotland
Hospital Ramón y Cajal; Madrid, Spain
National Hospital for Neurology and Neurosurgery; London, U.K.
University of Manchester; Manchester, U.K.
University of Ulm; Ulm, Germany

Australia
Graylands, Selby-Lemnos & Special Care Health Services;
Perth, Australia
University of Melbourne; Melbourne, Australia
St. George Health Service; Melbourne, Australia
Westmead Hospital; Sydney, Australia

PREDICT Steering Committee

• Jane S. Paulsen (Principal Investigator)
  
• Michael Hayden (Co-Principal Investigator)
• Elizabeth Aylward (Co-Principal Investigator)
• Mark Guttman
• Elise Kayson
• Karl Kieburtz
• Douglas Langbehn
• Martha Nance
• David Oakes
• Christopher Ross
• Ira Shoulson
• Julie Stout

Perchè PREDICT-HD si occupa si soggetti a rischio di sviluppare la Malattia di Huntington?

• Per valutare quali siano i segni più precoci dell'HD e quando questi segni appaiono
• Per valutare quale è il test più accurato che i medici possono utilizzare per individuare l'esordio dell'HD
• Per valutare quali fattori influenzino l'età d'esordio della malattia nei portatori  della mutazione HD.
  

Chi è eleggibile a participare nel PREDICT-HD?

Soggetti,

• di almeno 26 anni di età,
  
• a rischio per HD e che si sono sottoposti al test gnetico per l'HD,
• che non siano mai stati diagnosticati come affetti da HD.

Speriamo che questo studio possa  fornire alcune informazioni fondamentali per futuri studi clinici sull'HD con farmaci sperimentali.  E' necessario ottenere informazioni sugli stadi iniziali della malattia per poter sviluppare dei farmaci che possano rallentare o posticipare l'esordio dell'HD.

Molte famiglie riferiscono che i farmaci in grado di rallentare la malattia possono avere un significato maggiore per i soggetti "a rischio". Il che equivale a dire che rallentare la malattia è importante quando una persona è in grado di mantenere il proprio lavoro, di allevare dei figli e di godersi la vita (piuttosto che negli stadi avanzati dell'HD). Ad oggi, sono state fatte poche ricerche in individui a rischio di sviluppare malattie genetiche ereditarie.  Si spera che questo studio aiuti nel riconoscere i segni più precoci dell'HD, così che futuri studi farmacologici mirino a trattamenti che possano rallentare la progressione o prevenire l'HD.

Cosa devo fare se non voglio che nessuno sappia che sono a rischio per l'HD? Come verrà preservata la mia privacy?

La Privacy è di fondamentale importanza nel PREDICT-HD e lo studio è stato disegnato in modo da proteggere la confidenzialità dei partecipanti allo studio nel modo più completo possibile. I nomi non appariranno sui form dello studio – al loro posto verrà assegnato un codice numerico  per identificare i partecipanti alla ricerca. Verrà usato  un codice (diverso dal codice del partecipantee)  anche per identificare i campioni di sangue e i risultati del test genetico.

Vorrei aiutare la ricerca sull'HD ma preferirei non sapere se sto iniziando a manifestare i segni della malattia. E' possibile partecipare lo stesso?

Si. Ai participanti non verrà comunicato se stanno iniziando a manifestare i segni della malattia.  Se i participanti decidono di voler ottenere questa informazione si dovrà fissare una valutazione apposita al di fuori delle visite previste dallo studio PREDICT-HD.

Ci sono rischi correlati alla partecipazione allo studio PREDICT-HD?

L'incertezza del non sapere quando la malattia avrà esordio può causare stress.Ci sono rischi minori connessi al prelievo di sangue. Questi rischi sono spiegati in modo più dettagliato nel modulo di consenso informato ed il medico ricercatore può rispondere a qualsiasi domanda.

Quali sono i vantaggi che posso ottenere dal partecipare allo studio PREDICT-HD?

Non ci sono benefici diretti dal partecipare a PREDICT-HD. Tuttavia, la participazione allo studio potrebbe essere di aiuto nel fornire informazioni importanti per la comprensione dell'esordio dell'HD nei soggetti a rischio di malattia.

Come posso ottenere maggiori informazioni sulla partecipazione a PREDICT-HD?

Nel caso voglia partecipare, si prega di contattare:

Nome: Maggie Burrows
Indirizzo: Department of Clinical Neurosciences, Royal Free and University College Medical School, Royal Free Campus, Rowland Hill Street, LONDON, NW3 2PF
Telefono: 0207 794 0500 ext 36834
Indirizzo E-mail : m.burrows@medsch.ucl.ac.uk