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JHD - JHD Registry -

JHD Registry

Il gruppo di lavoro sulla JHD al momento sta lavorando su delle scale di valutazione modificate che sono state disegnate in modo da essere più idonee a valutare la progressione della malattia nei soggetti affetti dalla forma giovanile.

Saranno testate le seguenti scale modificate ad uso della JHD
  • UHDRS Motor
  • UHDRS Functional Assessment
  • UHDRS Total Functional Capacity
Sono state aggiunte domande addizionali in merito al processo diagnostico.

Ai genitori di soggetti affetti da JHD verrà richiesta la disponibilità a compilare un diario sui sintomi e sui farmaci e sulle modificazioni di questi nel tempo.
 

Ulteriori informazioni

Per ulteriori informazioni, si prega di contattare Helen Brewer.