Che cosa è REGISTRY?

REGISTRY è uno studio osservazionale multi-centrico, multi-nazionale che non prevede alcun trattamento sperimentale. E’ inserito nell’ambito dell' Huntington Project, una collaborazione, mirata alla ricerca di trattamenti efficaci per la Malattia di Huntington (MH), che vede il coinvolgimento di tutti i paesi del mondo.
REGISTRY è finanziariamente supportato dall' High Q Foundation,  una fondazione senza scopo di lucro che sponsorizza una varietà di progetti di ricerca che mirano a trovare trattamenti utili per la MH.

Quali sono gli obiettivi di REGISTRY?

Un obiettivo fondamentale di REGISTRY è quello di arruolare un terzo (circa 10000 persone) della popolazione europea affetta da MH entro il 2010. Gli obiettivi di Registry sono:

• Ottenere dati sulla storia naturale di persone affette da MH in differenti stadi di malattia
• Correlare le caratteristiche cliniche con fattori genetici (‘modificatori genetici'), con dati  ricavati dallo studio dei fluidi corporei (sangue e urine, anche detti “bio-marcatori umidi”) e con dati di imaging (“bio-marcatori secchi”) 
• Accelerare l'identificazione e il reclutamento di partecipanti in altri studi clinici
• Pianificare progetti di ricerca per il futuro (studi osservazionali e interventistici finalizzati a  migliorare il controllo dei sintomi, a ritardare l'insorgenza o a rallentare la progressione della malattia)
• Sviluppare nuovi strumenti di misura per monitorare e / o prevedere l’insorgenza e la progressione della malattia così come migliorare gli strumenti già esistenti.

Perchè REGISTRY è importante?

La forza di Registry sta nel suo approccio collaborativo, che rende disponibile una ampia banca di dati clinici e biologici per facilitare studi che non sarebbero altrimenti possibili.

C’è qualche legame con altri progetti (EHDN o diffusi in tutto il mondo)?

Si, REGISTRY procede a fianco di altri progetti multi-centrici, multi-nazionali sulla MH tra cui il TRACK-HD e il PREDICT-HD. L’EHDN mantiene anche un forte legame di collaborazione con Huntington Study Group (HSG) attivo negli USA .

Quali sono i vantaggi del partecipare a REGISTRY?

La partecipazione a questo studio permetterà di approfondire la comprensione del decorso naturale della MH e di quali altri fattori, oltre al gene HD, influenzano il suo esordio, la presentazione e il decorso. Per molte persone, si offrirà l'opportunità di essere arruolati in altri studi e sperimentazioni di tipo interventistico.

Quali  tipi di studi vengono portati avanti?

• Studi clinici di tipo interventistico
• Identificazione di modificatori della MH genetici, biologici e ambientali
• Identificazione di marcatori biologici della MH più accurati e affidabili
• Revisione dei farmaci utilizzati per la gestione dei sintomi della MH
• Valutazione delle condizioni patologiche concomitanti  che potrebbero essere comuni o meno nella MH
• Studio di forme di MH più rare (es. forma giovanile della MH)

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