Čeština | Dansk | Deutsch | English | Español | Français | Italiano | Nederlands | Norsk | Polski | Português | Pусский | Suomi | Svenska | US
Euro Huntington's disease network [logo]
About EHDN REGISTRY - Enrolment -
Hoeveel landen en hoeveel studie centra doen er mee? Hoeveel deelnemers doen er momenteel al mee?

Status quo

Deelnemende landen: 21
Deelnemende centra: 175
Deelnemers: 14884
Aantal bezoeken: 56532
Studie centra zijn gespecialiseerde ziekenhuizen die deelnemers zoeken voor deelname aan REGISTRATIE voor meerdere jaren achter elkaar.  

Wie kunnen er deelnemen aan REGISTRATIE?

Elk lid van een familie waarin de ziekte van Huntington voorkomt kan deelnemen. Hieronder vallen personen met de ziekte van Huntington en personen die de genetische mutatie voor de ziekte van Huntington dragen maar nog geen symptomen van de ziekte hebben. Daarnaast kunnen ook personen van een Huntington familie meedoen die niet weten of zij het gen voor de ziekte geërft hebben (risicodragers) en personen die een genetische test hebben gedaan en weten dat ze het gen niet dragen. REGISTRATIE zoekt ook controle personen. Hieronder vallen familieleden die geen bloedverwanten zijn van personen met de ziekte van Huntington (bv. echtgenoten) of personen van de algemene populatie. Een overzichtelijke lijst van personen die deel kunnen nemen aan het onderzoek wordt hieronder gegeven: 
  • Personen met de ziekte van Huntington
  • Personen die door de genetische test weten dat ze het afwijkende gen (voor de ziekte) dragen maar nog geen symptomen van de ziekte van Huntington hebben (pre-manifeste personen)
  • Familieleden uit een Huntington familie zonder symptomen en zonder genetisch test
  • Familieleden uit een Huntington familie die door de genetische test weten dat zij het afwijkende gen zelf niet dragen 
  • Personen die niet uit een Huntington gezin komen (echtgenoten, kennissen en anderen).

Hoe worden deelnemers voor de studie geworven?

Deelnemers worden geworven via hun lokale EHDN studie centrum. Kijk bij de EHDN studie centra of neem contact op met de Taalcoördinator, wie u verdere informatie kan geven. 

Waar worden deelnemers onderzocht?

De afname van de studie gebeurt in een van de ziekenhuizen die deelnemen aan REGISTRATIE. Bij deelname zal u gevraagd worden jaarlijks deel te nemen omdat het zeer belangrijk is de gegevens ieder jaar te verkrijgen. Uw deelname zal per keer maximaal 1.5 uur duren.
 
Welke gegevens worden verzameld?

Er worden gegevens verzameld over de symptomen van de ziekte van Huntington en de familiegeschiedenis. Er wordt tevens gevraagd een vragenlijst in te vullen. Daarnaast wordt aan deelnemers gevraagd bloed en urine af te staan voor het onderzoek.

Welke informatie wordt verzameld en welke tests en onderzoeken worden er gedaan?
  • informatie over de demografie, medische geschiedenis, medicatie, eventuele andere ziekten en activiteiten van het dagelijkse leven 
  • een kort neurologisch onderzoek
  • een kort cognitief onderzoek (wat puzzeltjes/opdrachtjes)
  • enkele vragen over eventuele psychiatrie 
  • een vragenlijst die u zelf invult
  • het verzamelen van bloed en urine welke gebruikt kunnen worden om:
  • nogmaals naar het gemuteerde gen te kijken
  • genetische factoren te vinden die van invloed zijn op de ziekte 
Bloed en urine wordt alleen verzameld na schriftelijke toestemming van de deelnemer of een wettelijke vertegenwoordiger. Al het opgeslagen bloed en urine zal vernietigd worden indien de deelnemer dit wenst. De genetische test wordt niet uitgevoerd bij controle personen zonder een familiegeschiedenis van de ziekte van Huntington.

Vertrouwelijkheid en bescherming van de gegevens

De invoer van de gegevens en het beheer van de REGISTRATIE database gaat via het internet. Alleen geautoriseerde personen kunnen bij deze gegevens. Een belangrijk veiligheidsaspect bij het verwerken van alle gegevens is dat de gegevens verwerkt worden onder een geanonimiseerde code zodat niemand anders dan de onderzoekers van de studie de gegevens ooit zal kunnen koppelen aan de naam van de persoon. De code (negen cijfers) wordt aangemaakt met behulp van enkele persoongegevens van de deelnemer. Deze persoonsgegevens worden maar enkele seconden tijdens het creëren van de code opgeslagen op de computer en worden daarna meteen gewist uit het systeem. Hierdoor wordt alle invoer van gegevens en het verwerken ervan altijd alleen onder een code gedaan en kunnen uw persoonlijke gegevens nooit aan elkaar gekoppeld worden. De onderzoekers die betrokken zijn bij uw deelname zijn daarnaast verplicht zich te houden aan hun geheimhoudingsplicht en het volgen van deze beveilingen.