Čeština | Dansk | Deutsch | English | Español | Français | Italiano | Nederlands | Norsk | Polski | Português | Pусский | Suomi | Svenska | US
Euro Huntington's disease network [logo]
Tietoa tietosuojauksesta, tiedonkäsittelystä ja tietoturvallisuudesta -

Oleellinen osa tutkimusprojektia on tietojeni käsittely täysin pseudonyymisti. Mitä se tarkoittaa ja miten se tehdään?

Ensimmäisellä tutkimusprojektin vastaanottokäynnillä hoitava lääkärinne antaa Teistä tietokoneelle tietyt tiedot. Niiden perusteella tietokone laskee Teille ainutkertaisen koodinimen (pseudonyymin), joka on 9-numeroinen lukusarja.
Seuraavia henkiökohtaisia tietoja käytetään: etunimi, syntymäsukunimi, syntymäaika, syntymäpaikka ja äitinne tyttönimi.

Esimerkki:
Mary Miller o.s. Smith, syntynyt 10.11.1964 Lontoossa, äidin tyttönimi Taylor.
Näistä tiedoista syntyy koodinimi (pseudonyymi): 465-230-024.
Pseudonyymi tehdään käyttäen ns. varmuushakkeluslaskentamenetelmää (secure hash-algorithm). Tämä matemaattinen yksisuuntainen laskentamenetelmä luo ainutkertaisen lukuarvon. Laskentamenetelmä toimii vain yhteen suuntaan, joten tulosarvo (pseudonyymi) on sellainen, ettei sitä voida jäljittää sen luomiseen käytettyihin lähtötietoihin (edes systeemin ohjelmoija ei pysty sitä tekemään).

Mitä tietoa minun on luovutettava rekisteröitymiseen tarvittavien tietojen lisäksi REGISTRY-tutkimukseen ja sitä seuraaviin tutkimuksiin?

REGISTRY-tutkimuksen aikana Teistä tallennetaan eräitä terveys- ja tai sairauskertomustietoja sekä henkilötietoja (katso tarkemmin osallistujatiedotteesta). Jos osallistutte mihin tahansa tulevaan tutkimukseen, hoitava lääkärinne antaa Teille yksityiskohtaiset tiedot kyseisestä tutkimuksesta sekä siihen tarvittavista tiedoista. Jokainen tuleva tutkimus edellyttää erillistä osallistujasuostumusta.

Kuka saa nähdä ja käyttää tietojani?

Te itse
Halutessanne saatte pääsyn kaikkeen Teitä koskevaan tietoon. Jos teillä ei ole pääsyä Teistä tallennettuun tietoon, hoitava lääkärinne voi näyttää sen ja käydä sen läpi kanssanne.
Hoitava lääkärinne
Teidät REGISTRY-tutkimukseen ottanut hoito- ja tutkimuspaikka ja hoitava lääkärinne ovat Teidän itsenne lisäksi ainoat, jotka pystyvät yhdistämään koodinimenne ja henkilötietonne toisiinsa. Koodinimen luomisen jälkeen kaikki Teitä koskeva tieto siis tallennetaan tiedostoon koodinimellä. Hoitava lääkärinne voi käyttää henkilötietojanne ottaakseen yhteyttä Teihin, jos/kun olette sopiva kandidaatti tuleviin tutkimuksiin.
Euro-Huntington-verkoston henkilökunta
Euro-Huntington-verkoston henkilökunta voi tarkastaa koodinimellänne tallennetun tiedon
  • ottaakseen yhteyttä hoitavaan lääkäriinne ja
  • varmistaakseen oikean dokumentoinnin ja korkean laatutason.
Euro-Huntington-verkoston henkilökunta voi kuitenkin nähdä vain koodinimen ja sitä koskevat tiedot.
 
Tiedon oikeellisuuden tarkistamiseksi Euro-Huntington-verkoston tarkkailijoilla ja valvojilla on oikeus varmistaa Teitä hoitavasta paikasta, että Teistä tallennettu tieto on yhtäpitävää sairauskertomustietojenne kanssa. Tarkkailijoita ja valvojia sitoo vaitiolovelvollisuus eikä mitään henkilökohtaisia tietojanne kirjata tai tallenneta Teitä hoitavan paikan ulkopuolelle.
Valtuutuksen saaneet perus- ja kliiniset tutkijat
Huntington-tutkimusta tekevät perus- ja kliiniset tutkijat voivat anoa oikeutta tietokannan käyttöön Euro-Huntington-verkoston tieteelliseltä arviointilautakunnalta. Se koostuu ryhmästä kokeneita tutkijoita ja kliinisiä lääkäreitä. Valtuutuksen saaneet tutkijat saavat nähdäkseen vain koodattuja tietoja. Tiukan luottamuksellisuuden takaamiseksi osallistujien koodinimet koodataan vielä kertaalleen, ennen kuin ne annetaan näille tutkijoille. Täten taataan, että tutkimusraporteissa julkaistu tieto on täysin nimetöntä, eli tutkimukseen osallistuneita ei voida millään keinoin tunnistaa.
Systeemin hallinnoijat
Euro-Huntington-verkoston keskustietokannan turvaamiseksi pienellä joukolla valtuutettuja systeemihallinnoijia on oikeus katsoa pseudonymisoitua tietoa.
Muut ryhmät ja henkilöt
Kellään edellä mainittuja ryhmiä tai henkilöitä lukuun ottamatta ei ole mahdollisuutta päästä katsomaan tai saada Teistä tallennetua tietoa.

Miten voin olla varma siitä, etteivät asiaankuulumattomat henkilöt pääse tietoihini Internetin kautta?

Kun tietoa syötetään, tiedon käsittely on kryptattu eli tapahtuu salakirjoituksella. Tietokanta on tallennettu palvelimelle, joka on palomuurilla suojattu. Tämä pitkälle kehittynyt ja edistyksellinen turvajärjestelmä varmistaa sen, että ainoastaan siihen oikeutetut tietokoneet ja henkilöt voivat päästä tietokantaan. Huomattakoon lisäksi, että keskustiedostossa ei ole Teidän henkilöänne koskevia tietoja, koska tieto on talennettu koodinimellä.

Kuinka pitkään tietojani säilytetään?

kaikki tieto säilytetään toistaiseksi. Täydellinen tiedon hävittäminen on mahdotonta, sillä tiedosta on todennäköisesti tullut osa tieteellistä tutkimusta. Syy tähän on se, etä vastuullisten tutkijoiden velvollisuus lakien ja säännösten mukaan on todistaa jopa vuosia tutkimuksen päättymisen jälkeen, että asianomainen tutkimus tehtiin sääntöjen mukaisesti. Tästä huolimatta kaikki Teitä koskevan tiedon yhdistämismahdollisuudet henkilöönne voidaan pysyvästi tuhota eli anonymisoida täydellisesti. Tällainen täydellinen yhdistämismahdollisuuden tuhoaminen eli anonymisaatio tehdään seuraavissa tapauksissa:
- Peruutatte osallistumissuostumuksenne REGISTRY-tutkimukseen ja pyydätte, etä aiemmat tietonne anonymisoidaan.
- Pyydätte tietojenne täydellistä anonymisointia.
Anonymisoinnin jälkeen tietojanne ei ole mahdollista yhdistää teihin.