Čeština | Dansk | Deutsch | English | Español | Français | Italiano | Nederlands | Norsk | Polski | Português | Pусский | Suomi | Svenska | US
Euro Huntington's disease network [logo]
Information rörande uppgiftsbehandling, uppgiftsskydd och uppgiftssäkerhet -

En viktig säkerhetsaspekt med projektet är att mina uppgifter behandlas på ett fullständigt pseudonymiserat sätt. Vad innebär det och hur genomförs det?

Under det första besöket skriver din kliniker in vissa uppgifter i datorn. Från dessa personuppgifter räknas ett unikt kodnamn fram (pseudonym) bestående av en serie av 9 siffror.
Följande persondata används: förnamn, födelsenamn (efternamn), födelsedatum, födelseort och moderns flicknamn.

Exempel:
Mary Miller född Smith, född den 10.11.1964 i London, moderns flicknamn Taylor.
Denna information resulterar i kodnamnet (pseudonym): 465-230-024.
Viktigt är att pseudonymen skapas på grundval av en så kallad "säker hashalgoritm". Genom denna matematiska operation tilldelas ett unikt värde under en komplicerad procedur som inte är spårbar. Den matematiska algoritmen som används säkerställer att ingen (inte ens systemprogrammeraren) från resultatet (pseudonym) kan återskapa informationen som användes för att skapa pseudonymen (dvs. dina ulika persondata) först och främst.

Vilka uppgifter måste jag avslöja bortsett från uppgifterna som krävs för att skapa min pseudonym under REGISTRY-studien och efterföljande studier?

Under Registry-studiens gång, kommer vissa hälsouppgifter och/eller medicinska uppgifter att registreras (se deltagarinformationsbladet för ytterligare detaljer). Om du deltar i några andra efterföljande studier, kommer din kliniker att ge dig utförlig information om studien och de uppgifter som krävs för den. Varje efterföljande studie kräver separat medgivande från deltagare.
 

Vem kan se och använda mina uppgifter?

Du
Om du så önskar kan den kliniker som behandlar dig låta dig se alla uppgifter som finns lagrade om dig. Du bör granska alla uppgifter tillsammans med din behandlande läkare som kan förklara medicinsk terminologi för dig och besvara frågor du eventuellt kan ha.
Din behandlande kliniker
Teamet på platsen för studien som skriver in dig i Registry är de enda förutom du själv som kan koppla din pseudonym till dina identifieringsuppgifter.
När pseudonymen skapats utförs alla inmatningar av klinisk information i databasen under ditt kodnamn (pseudonym). Ditt team på platsen för studien inklusive din behandlande kliniker kan se alla kliniska uppgifter som registrerats under pseudonym.
Euro-HS-personal
Euro-HS-personal kan se uppgifterna som lagrats under din pseudonym för att

  • kunna kontakta teamet på platsen för studien för att klargöra frågor och
  • säkerställa korrekt dokumentering och god uppgiftskvalitet.
Euro-HS-personalen kan bara se och använda pseudonymiserade uppgifter som matats in på Euro-HS-nätverket.
 
För uppgiftskontrollsyften, får personal på Euro-HS-nätverket (övervakare och granskare) kontrollera med ditt team på platsen för studien att uppgifterna som matats in i nätverket överensstämmer med uppgifterna som hittats i dina medicinska journaler. Övervakare/granskare är bundna av medicinsk tystnadsplikt.
Behöriga forskare (vetenskapsmän/kliniker)
Vetenskapsmän/kliniker som är involverade i HS-forskning kan till den vetenskapliga granskningsnämnden för ENHS (en grupp av erfarna kliniker och vetenskapsmän) ansöka om behörighet att få åtkomst till databasen. Behöriga forskare kan endast visa kodade uppgifter. För att säkerställa den högsta graden av sekretess registreras pseudonymer innan databanken görs tillgänglig för behöriga forskare. Därigenom garanteras att alla publikationer som rapporterar rön från behörig forskning, enbart använder anonymiserat datarapportformat (dvs. att inte ens pseudonymen används).
Systemadministratörer
För att säkra Euro-HS-nätverkets centrala databas, kan ett litet antal systemadministratörer se pseudonymiserade uppgifter.
Andra grupper och individer
Ingen annan än de grupper och individer som beskrivs ovan har åtkomst till eller kan ta emot uppgifter som lagrats om dig.

Hur kan jag vara säker på att obehöriga personer inte får åtkomst till mina uppgifter medan de skickas via Internet?

All datatrafik via Internet är krypterad. Detta innebär för alla praktiska syften att ingen frånsett den avsedda mottagaren kan läsa eller få åtkomst till dessa uppgifter. Servern där databasen lagras är placerad bakom en branvägg. Detta sofistikerade säkerhetssystem säkerställer att endast behöriga datorer och individer får åtkomst till databasen. Dessutom innehåller den centrala databasen inga identifierbara uppgifter eftersom alla uppgifter lagras under ett kodnamn (pseudonym).

Hur lång tid lagras mina och den HS-drabbades uppgifter?

Alla uppgifter lagras för överskådlig framtid, dvs. under nästkommande två generationer (50 år) eller tills en effektiv behandling av HS framtagits. Att fullständigt radera uppgifterna är svårt, eftersom uppgifterna troligen blivit en del av vetenskapliga studier och därfor behöver arkiveras i enlighet med lagar och bestämmelser för att möjliggöra framtida korstester och uppgiftsverikationer även många år efter att forskningen slutförts. Men alla kopplingar till dig kan raderas och förstöras oåterkalleligt. Sådan fullständig anonymisering utförs i följande fall:
  • Om du tar tillbaka ditt medgivande till ytterligare deltagande i Registry och om du begär att dina tidigare uppgifter görs anonyma.
  • Om du begär fullständig anonymisering av dina uppgifter. 
Efter anonymisering är det inte möjligt att kopla dina uppgifter till dig.