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Euro Huntington's disease network [logo]
Comité Directivo del estudio REGISTRY -

Responsabilidades

El Comité Directivo del estudio REGISTRY se asegurará de que la política de confidencialidad, los participantes, la realización del estudio, los conflictos de intereses y de publicación sean consistentes con los de la constitución del Grupo Europeo de Huntington (EHDN).

El Comité Directivo del estudio REGISTRY del EHDN es responsable de:
  • seleccionar los centros de investigación del estudio. La selección de los centros que participen en ensayos clínicos ha de hacerse entre los centros abiertos del EHDN que deseen participar en los mismos.
  • retirar del estudio a los miembros, investigadores o cualquier otro personal del estudio que no cumpla con sus obligaciones dentro del estudio o que no cumpla con los estándares del EHDN con respecto a la confidencialidad, conducta profesional, los derechos de los participantes, conflicto de intereses, revelación de resultados o política de publicación.
  • fomentar la inclusión de participantes en el estudio REGISTRY
  • desarrollar el protocolo del estudio REGISTRY
  • ayudar a los IP y al Co-IP en la realización y adecuada consecución del estudio
  • colaborar con el Comité de Revisión Científica (SRC) del EHDN en los proyectos aprovados del EHDN en los que se utilicen datos y material recogido mediante el estudio REGISTRY
  • los miembros del comité directivo - al igual que el resto de los miembros del EHDN - pueden enviar propuestas
General
La tarea exige:
  • médicos con la misma formación que sean capaces de incrementar la inclusión de participantes en el estudio REGISTRY por ejemplo, médicos prestigiosos, respetados en sus países de origen
  • genetistas que desarrollen el componente de historia familiar del estudio REGISTRY y que inspiren estudios genéticos con la colección de ADN
  • científicos o clínicos/científicos que desarrollen el componente de biomarcadores
Estructura
  • Investigador Principal (IP) y Co-IP
  • Miembros según los criterios definidos anteriormente
  • Representante de la Fundación CHDI (Inc.)
Nombramiento
El mandato durará tanto como el estudio REGISTRY o hasta que dimita
 

Miembros

  • A. C. Bachoud-Levi (France)
  • A. R. Bentivoglio (Italy)
  • R. Bonelli (Austria)
  • J. M. Burgunder (Switzerland)
  • J. Ferreira (Portugal)
  • J. Frich (Norway)
  • S. N. Illarioshkin (Russia)
  • J. Klempír (Czech Republic)
  • G. B. Landwehrmeyer (PI, Germany)
  • J. Nielsen (Denmark)
  • M. Päivärinta (Finland)
  • S. Pålhagen (Sweden)
  • M. Ramos (Spain)
  • R.A.C. Roos (Netherlands)
  • O. Quarrell (U.K.)
  • C. Saft (Germany)
  • W. Vandenberghe, C. Verellen-Dumoulin (Belgium)
  • J. Zaremba (Poland)

  • O. Handley (PM REGISTRY, UK)
  • J. Giuliano (Representative of the CHDI Foundation Inc.)
  • I. Biunno (Biobank, Italy)
  • S. Dunnett (Ethics, U.K.)
  • T. Illmann (IT, Germany)
  • T. McLean (Clinical Operation Manager)
Ex Officio of the Executive Committee
  • J. Levey (COO)
  • J. Bronzova