Čeština | Dansk | Deutsch | English | Español | Français | Italiano | Nederlands | Norsk | Polski | Português | Pусский | Suomi | Svenska | US
Euro Huntington's disease network [logo]
REGISTRY Johtoryhmä -

Vastuualueet

REGISTRY-johtoryhmän tehtävänä on varmistaa, että tutkimuksissa käytettävät menettelytavat ovat yhdenmukaisia Euro-HD-verkoston perustuslain kanssa luottamuksellisuudessa, ihmiskoehenkilöiden käytössä, etujen ristiriidoissa ja julkaisuasioissa.
EHDN:n REGISTRY-johtoryhmä on vastuussa seuraavista asioista:

  • Se valitsee tutkijat kullekin tutkimukselle. Tutkijat tulisi valita senhetkiseltä Euro-HD-verkoston listalta, josta löytyvät tutkimukseen osallistumisesta kiinnostuneet verkoston pätevät ja ansioituneet tutkijat.
  • Se erottaa meneillään olevasta tutkimuksesta kenet tahansa johtoryhmän jäsenen, tutkijan tai muun tutkimushenkilöstöön kuuluvan jäsenen, joka ei täytä tutkimukseen kuuluvia velvollisuuksiaan tai ei noudata Euro-HD-verkoston luottamuksellisuuden, ammattimaisen käytöksen, tutkimushenkilön oikeuksien, etujen ristiriitojen, ilmitulon ja julkaisemisen menettelytapojen vaatimuksia.
  • Se edistää uusien jäsenten ja tutkijoiden hankkimista REGISTRYyn.
  • Se kehittää REGISTRYn protokollaa eteenpäin.
  • Se auttaa päätutkijaa (PI) ja avustavia tutkijoita tutkimuksen toteuttamisessa ja kunnollisessa läpiviemisessä.
  • Se tekee yhteistyötä Neuvoa antavan lautakunnan (the Scientific Review Committee) kanssa Euro-HD-verkoston projekteissa käyttäen REGISTRYn kautta saatuja tietoja ja materiaalia.
  • Johtoryhmän jäsenillä - kuten kaikilla Euro-HD-verkoston jäsenillä on oikeus esittää ehdotuksia.
Yleistä
Ajankohtaiset tehtävät

  • clinicians of same standing in the position to foster recruitment into REGISTRY i.e. senior physicians, well respected in their respective region of origin
  • Geneetikkoja kehittämään REGISTRYn perhehistoriaosuutta ja innostamaan geneettisiin tutkimuksiin kerätystä DNA:sta
  • Tutkijoita tai lääkäreitä/tutkijoita kehittämään biomerkkiosuutta
Rakenne
  • Päätutkija (PI) ja avustava tutkija (Co-PI)
  • Yllämainitut kriteerit täyttävät jäsenet
  • High-Q:n edustaja
Nimitysaika
Toimii virassa niin kauan kuin REGISTRY toimii aktiivisesti, paitsi jos jäsen eroaa tehtävästään
 

Ehdotetut jäsenet

  • A. C. Bachoud-Levi (France)
  • A. R. Bentivoglio (Italy)
  • R. Bonelli (Austria)
  • J. M. Burgunder (Switzerland)
  • J. Ferreira (Portugal)
  • J. Frich (Norway)
  • S. N. Illarioshkin (Russia)
  • J. Klempír (Czech Republic)
  • G. B. Landwehrmeyer (PI, Germany)
  • J. Nielsen (Denmark)
  • M. Päivärinta (Finland)
  • S. Pålhagen (Sweden)
  • M. Ramos (Spain)
  • R.A.C. Roos (Netherlands)
  • O. Quarrell (U.K.)
  • C. Saft (Germany)
  • W. Vandenberghe, C. Verellen-Dumoulin (Belgium)
  • J. Zaremba (Poland)

  • O. Handley (PM REGISTRY, UK)
  • J. Giuliano (Representative of the CHDI Foundation Inc.)
  • I. Biunno (Biobank, Italy)
  • S. Dunnett (Ethics, U.K.)
  • T. Illmann (IT, Germany)
  • T. McLean (Clinical Operation Manager)
Ex Officio of the Executive Committee
  • J. Levey (COO)
  • J. Bronzova