REGISTRY-johtoryhmän tehtävänä on varmistaa, että tutkimuksissa käytettävät menettelytavat ovat yhdenmukaisia Euro-HD-verkoston perustuslain kanssa luottamuksellisuudessa, ihmiskoehenkilöiden käytössä, etujen ristiriidoissa ja julkaisuasioissa.
EHDN:n REGISTRY-johtoryhmä on vastuussa seuraavista asioista:

• Se valitsee tutkijat kullekin tutkimukselle. Tutkijat tulisi valita senhetkiseltä Euro-HD-verkoston listalta, josta löytyvät tutkimukseen osallistumisesta kiinnostuneet verkoston pätevät ja ansioituneet tutkijat.
• Se erottaa meneillään olevasta tutkimuksesta kenet tahansa johtoryhmän jäsenen, tutkijan tai muun tutkimushenkilöstöön kuuluvan jäsenen, joka ei täytä tutkimukseen kuuluvia velvollisuuksiaan tai ei noudata Euro-HD-verkoston luottamuksellisuuden, ammattimaisen käytöksen, tutkimushenkilön oikeuksien, etujen ristiriitojen, ilmitulon ja julkaisemisen menettelytapojen vaatimuksia.
• Se edistää uusien jäsenten ja tutkijoiden hankkimista REGISTRYyn.
• Se kehittää REGISTRYn protokollaa eteenpäin.
• Se auttaa päätutkijaa (PI) ja avustavia tutkijoita tutkimuksen toteuttamisessa ja kunnollisessa läpiviemisessä.
• Se tekee yhteistyötä Neuvoa antavan lautakunnan (the Scientific Review Committee) kanssa Euro-HD-verkoston projekteissa käyttäen REGISTRYn kautta saatuja tietoja ja materiaalia.
• Johtoryhmän jäsenillä - kuten kaikilla Euro-HD-verkoston jäsenillä on oikeus esittää ehdotuksia.
  

Yleistä
Ajankohtaiset tehtävät

• clinicians of same standing in the position to foster recruitment into REGISTRY i.e. senior physicians, well respected in their respective region of origin
• Geneetikkoja kehittämään REGISTRYn perhehistoriaosuutta ja innostamaan geneettisiin tutkimuksiin kerätystä DNA:sta
• Tutkijoita tai lääkäreitä/tutkijoita kehittämään biomerkkiosuutta

Rakenne

• Päätutkija (PI) ja avustava tutkija (Co-PI)
• Yllämainitut kriteerit täyttävät jäsenet
• High-Q:n edustaja

Nimitysaika
Toimii virassa niin kauan kuin REGISTRY toimii aktiivisesti, paitsi jos jäsen eroaa tehtävästään