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Comité de pilotage de REGISTRY -

Responsabilités

Le Comité de pilotage de REGISTRY garantit que les principes qui régissent l'étude en matière de confidentialité, de sujets humains, de pratiques cliniques, de conflits d'intérêts et de publication sont cohérents avec la constitution d'EHDN. 
Le Comité de pilotage est chargé de :

  • sélectionner les investigateurs de l'étude. Les investigateurs désirant participer à des essais dans un centre sélectionné devront faire partie d'une liste d'investigateurs qualifiés par EHDN.
  • écarter de l'étude toute personne, membre du Comité de pilotage, investigateur ou autre personnel, qui ne remplit pas ses obligations dans le cadre de l'étude, ou qui ne se conforme pas aux exigences d'EHDN en ce qui concerne la confidentialité, le professionalisme, les droits des sujets de la recherche, les conflits d'intérêt, les règles de divulgation ou de publication.
  • encourager le recrutement dans REGISTRY.
  • faire évoluer le protocole de REGISTRY. 
  • procurer pour les investigateurs principaux (PI) et autres investigateurs (co--PI) l'assistance nécessaire pour la mise en oeuvre et la bonne conduite de l'étude.
  • collaborer avec le Conseil scientifique d'EHDN pour l'approbation des projets qui lui sont soumis utilisant les données et matériel biologique de REGISTRY.
Les membres du Comité de pilotage de REGISTRY - comme tout membre d'EHDN - sont en droit de soumettre des propositions de recherches.

Général

Les missions du Comité de pilotage requièrent :

  • des cliniciens de position professionnelle équivalente, capables d'encourager les centres à participer à REGISTRY, c'est-à-dire des médecins senior jouissant d'une haute réputation dans leur pays respectif,
  • des généticiens pour développer la composante de l'histoire familiale dans REGISTRY et pour suggérer des études génétiques sur l'ADN collectée.
  • des chercheurs scientifiques ou cliniciens chercheurs pour développer la composante des marqueurs biologiques.
 
Structure
 
  • Un investigateur principal (PI) et un Co-PI
  • Des membres correspondant aux critères ci-dessus
  • Un représentant de la fondation High-Q
 
Nomination

En service pendant toute la durée où REGISTRY est en phase de collecte, sauf si le membre démissionne.
 

Membres nommés

  • A. C. Bachoud-Levi (France)
  • A. R. Bentivoglio (Italy)
  • R. Bonelli (Austria)
  • J. M. Burgunder (Switzerland)
  • J. Ferreira (Portugal)
  • J. Frich (Norway)
  • S. N. Illarioshkin (Russia)
  • J. Klempír (Czech Republic)
  • G. B. Landwehrmeyer (PI, Germany)
  • J. Nielsen (Denmark)
  • M. Päivärinta (Finland)
  • S. Pålhagen (Sweden)
  • M. Ramos (Spain)
  • R.A.C. Roos (Netherlands)
  • O. Quarrell (U.K.)
  • C. Saft (Germany)
  • W. Vandenberghe, C. Verellen-Dumoulin (Belgium)
  • J. Zaremba (Poland)

  • O. Handley (PM REGISTRY, UK)
  • J. Giuliano (Representative of the CHDI Foundation Inc.)
  • I. Biunno (Biobank, Italy)
  • S. Dunnett (Ethics, U.K.)
  • T. Illmann (IT, Germany)
  • T. McLean (Clinical Operation Manager)
Ex Officio of the Executive Committee
  • J. Levey (COO)
  • J. Bronzova