European HD Registry

EHDN2012

DISEASE

REGISTRY Styrkommitté

About
Styrkommitté
Dates
Databeskydd

Ansvarsområden

REGISTRY:s styrkommitté säkerställer att testpolicyerna som styr konfidentialitet, mänskliga objekt, klinisk praxis, intressekonflikt och publicering är förenliga med de policyer som anges i EHDN-stadgan.

EHDN REGISTRY:s styrkommitté ansvarar för

Att välja sajtundersökare för studien. Sajtundersökare som ska delta i ett test bör väljas från den aktuella EHDN-listan över kvalificerade utredare som önskar delta i EHDN-tester.
Att avsätta den styrkommittémedlem, utredare eller annan person som arbetar med studien från aktivt deltagande i test om han/hon inte fullgör sina skyldigheter gentemot testet eller som inte upprätthåller EHDN:s normer avseende konfidentilaitet, professionellt uppträdande, personers rättigheter som ingår i studien, intressekonflikter, röjande- eller publiceringspolicyer.
Att utveckla rekrytering till REGISTRY
Utveckla REGISTRY-protokollet ytterligare
Bistå PI och Co-PI vid införande av testet och för att testet genomförs korrekt
Att samarbeta med Scientific Review Committee (SRC) för EHDN om godkända EHDN-projekt med hjälp av data som genererats genom REGISTRY
Medlemmar av styrkommittén – liksom alla EHDN-medlemmar – har rätt att lämna in förslag

Allmänt
Uppgiften som väntar kräver
·         Kliniker av samma anseende i sådan ställning att de kan utveckla rekrytering till REGISTRY t ex chefsläkare, som åtnjuter stor respekt i sina respektive ursprungsregion
·         genetiker som ska utveckla familjhistorikkomponenten i REGISTRY och inspirera genetiska studier på insamlad DNA
·         forskare eller kliniker/forskare som ska utveckla biomarkörkomponenten

Uppbyggnad

Huvudsakliga utredare (PI) och Co-PI
Medlemmar enligt de kriteria som definieras ovan
High-Q-representant

Förordnade

Sitter så länge som REGISTRY är ett aktivt test såvida inte medlemmar avgår

Members

A. C. Bachoud-Levi (France)
A. R. Bentivoglio (Italy)
R. Bonelli (Austria)
J. M. Burgunder (Switzerland)
J. Ferreira (Portugal)
J. Frich (Norway)
S. N. Illarioshkin (Russia)
J. Klempír (Czech Republic)
G. B. Landwehrmeyer (PI, Germany)
J. Nielsen (Denmark)
M. Päivärinta (Finland)
S. Pålhagen (Sweden)
M. Ramos (Spain)
R.A.C. Roos (Netherlands)
O. Quarrell (U.K.)
C. Saft (Germyny)
W. Vandenberghe, C. Verellen-Dumoulin (Belgium)
J. Zaremba (Poland)

O. Handley (PM REGISTRY, UK)
J. Giuliano (Representative of the CHDI Foundation Inc.)
I. Biunno (Biobank, Italy)
S. Dunnett (Ethics, U.K.)
T. Illmann (IT, Germany)
S. Pro Kovisto (Registry Associated PM, Norway)
S. Minister (Representative of language area coordinators)
T. McLean (Clinical Operation Manager)

Ex Officio of the Executive Committee

J. Levey (COO)
J. Bronzova

about us | privacy statement | disclaimer | terms of use