Čeština | Dansk | Deutsch | English | Español | Français | Italiano | Nederlands | Norsk | Polski | Português | Pусский | Suomi | Svenska | US
Euro Huntington's disease network [logo]
REGISTRY Styrkommitté -

Ansvarsområden

REGISTRY:s styrkommitté säkerställer att testpolicyerna som styr konfidentialitet, mänskliga objekt, klinisk praxis, intressekonflikt och publicering är förenliga med de policyer som anges i EHDN-stadgan.  

EHDN REGISTRY:s styrkommitté ansvarar för
  • Att välja sajtundersökare för studien. Sajtundersökare som ska delta i ett test bör väljas från den aktuella EHDN-listan över kvalificerade utredare som önskar delta i EHDN-tester.  
  • Att avsätta den styrkommittémedlem, utredare eller annan person som arbetar  med studien från aktivt deltagande i test om han/hon inte fullgör sina skyldigheter gentemot testet eller som inte upprätthåller EHDN:s normer avseende konfidentilaitet, professionellt uppträdande, personers rättigheter som ingår i studien, intressekonflikter, röjande- eller publiceringspolicyer. 
  • Att utveckla rekrytering till REGISTRY
  • Utveckla REGISTRY-protokollet ytterligare
  • Bistå PI och Co-PI vid införande av testet och för att testet genomförs korrekt 
  • Att samarbeta med Scientific Review Committee (SRC) för EHDN om godkända EHDN-projekt med hjälp av data som genererats genom REGISTRY  
  • Medlemmar av styrkommittén – liksom alla EHDN-medlemmar – har rätt att lämna in förslag  
     
     

Allmänt
Uppgiften som väntar kräver        
·         Kliniker av samma anseende i sådan ställning att de kan utveckla rekrytering till REGISTRY t ex chefsläkare, som åtnjuter stor respekt i sina respektive ursprungsregion
·         genetiker som ska utveckla familjhistorikkomponenten i REGISTRY och inspirera genetiska studier på insamlad DNA  
·         forskare eller kliniker/forskare som ska utveckla biomarkörkomponenten

Uppbyggnad

  • Huvudsakliga utredare (PI) och Co-PI
  • Medlemmar enligt de kriteria som definieras ovan
  • High-Q-representant
Förordnade

Sitter så länge som REGISTRY är ett aktivt test såvida inte medlemmar avgår
 

Members

  • A. C. Bachoud-Levi (France)
  • A. R. Bentivoglio (Italy)
  • R. Bonelli (Austria)
  • J. M. Burgunder (Switzerland)
  • J. Ferreira (Portugal)
  • J. Frich (Norway)
  • S. N. Illarioshkin (Russia)
  • J. Klempír (Czech Republic)
  • G. B. Landwehrmeyer (PI, Germany)
  • J. Nielsen (Denmark)
  • M. Päivärinta (Finland)
  • S. Pålhagen (Sweden)
  • M. Ramos (Spain)
  • R.A.C. Roos (Netherlands)
  • O. Quarrell (U.K.)
  • C. Saft (Germany)
  • W. Vandenberghe, C. Verellen-Dumoulin (Belgium)
  • J. Zaremba (Poland)

  • O. Handley (PM REGISTRY, UK)
  • J. Giuliano (Representative of the CHDI Foundation Inc.)
  • I. Biunno (Biobank, Italy)
  • S. Dunnett (Ethics, U.K.)
  • T. Illmann (IT, Germany)
  • T. McLean (Clinical Operation Manager)
Ex Officio of the Executive Committee
  • J. Levey (COO)
  • J. Bronzova