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Euro Huntington's disease network [logo]
REGISTRY : le Registre d'Euro-HD -
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Le 23 juin 2011, REGISTRY sera accessible dans une nouvelle version, appelée REGISTRY 3 (R3).

Merci de lire attentivement:
  • Avant d'entrer de nouvelles données pour les participants existants, merci de suivre les instructions mises à disposition. (Toutes les visites de REGISTRY antérieures doivent être créées avant l'inclusion dans R3.)
  • Des documents sur papier destinées à la collecte de données hors ligne sont fournis dans plusieurs langues.
  • Les Guidelines, Instructions et SOPs de REGISTRY sont disponibles pour toutes les équipes des sites.

Pour l'administration de certains tests cognitifs (Hopkin's Verbal Learning Test; HVLT-R et l'échelle de Mattis Dementia Rating Scale) merci de contacter afin de recevoir des formulaires individuels de test pour chaque participant, contenant le pseudonyme (ou HDID) de celui-ci.

Si vous avez des questions, des problèmes ou des commentaires, merci de contacter la Coordination Centrale d'EHDN à 

 

Des "webinars" (séances de présentation collective par conférence téléphonique et internet) ont eu lieu afin d'informer les centres investigateurs des nouvelles particularités du système REGISTRY 3. Les diapositives utilisées pour ces webinars sont disponibles en téléchargement.
Please visit our Online Video Training Area, where you can find videos on the assessing of:
  • HD CC
  • Cognitive
  • JHD
  • Columbia Suicide Severity Rating Scale (CSSRS)
  • Motor
  • Lifestyle

REGISTRY Enrolled its 10,000th Participant

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The REGISTRY study enrolled its 10,000th participant on Sept 18, 2012. This participant was enrolled by site Münster who will receive an iPAD for use in study assessments and other study-related activities. This is a fantastic achievement for the entire network and we would like to thank all sites, HD participants and their families who have contributed to this significant milestone. We are very grateful for your continued support.