El 23 de junio de 2011 estará a disposición de los investigadores la nueva versión del estudio REGISTRY llamada REGISTRY 3 (R3).
Los datos del os participantes previamente incluidos en el estudio estarán disponibles de forma automática en el nuevo sistema.
Por favor, tenga en cuenta:
Que antes de incluir nuevos datos de los participantes ya de seguir las instrucciones que le proporcionamos. (Todas las visitas previas del estudio REGISTRY han de ser creadas antes de comenzar una vista en R3.)
Para la administración de las pruebas cognitivas (Test de aprendizaje verbal de Hopkin; HVLT-R y la escala de Demencia) por favor, póngase en contacto con
y le facilitarán dichas pruebas de forma única para cada participante con su pseudónimo o HDID correspondiente.
Si tiene cualquier duda, comentario o sugerencia por favor, póngase en contacto con la Coordinación Central del Grupo Europeo de Huntington (EHDN) por medio del siguiente correo
Se realizarán "webinar" para informar a los investigadores sobre las nuevas características del sistema de REGISTRY 3. Las diapositivas utilizadas en los mismos están a su disposición para que pueda descargárselas.
Por favor, consulte la siguiente dirección: Area de Videos de Formación Online, donde encontrará videos formativos para las siguientes escalas:
HD CC
Cognitiva
JHD
Columbian Suicidal Severity Rating Scale (CSSRS)
Motora
Estilo de vida
REGISTRY ya ha llegado a los 10,000 participantes
El estudio REGISTRY ya ha llegado a su participante 10,000 el 18 de septiembre de 2012. El participante fue incluido en Münster que recibirá un iPAD para ser utilizado en las evaluaciones del estudio y para otros estudios relacionados con la EH. Este es un gran logro de todo el Grupo y me gustaría dar las gracias a todos los centros, a los participantes y a sus familias que han hecho posible a lograr este reto. Les estamos muy agradecidos por su apoyo continuo.
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